Tussenstand OVVO | Voorlichting bij het voorschrijven van opiaten| Opiaten Afbouwen

Voorlichting bij het Voorschrijven van Opiaten

Mini-onderzoek: Heeft jouw arts verteld…

Onlangs vroegen wij de leden van onze besloten Facebookgroep of zij van hun arts voldoende voorlichting hadden ontvangen op het moment dat deze begon met het voorschrijven van opiaten. 41 leden reageerden.

Wij vroegen: Heeft jouw arts verteld…

Dat je opiaten niet te lang mag gebruiken?
Dat er al snel verslaving of gewenning kan optreden, al na enkele weken?
Dat je op den duur steeds meer moet gebruiken om hetzelfde effect te bereiken?
Dat de bijwerkingen erger worden na langer gebruik?
Dat het lichamelijke en geestelijke schade kan aanrichten?
Dat je lichamelijk en geestelijk een ander mens kunt worden?
Dat je na langer gebruik de verslaving er gratis bij krijgt?
Dat langdurig gebruik op den duur meer pijn kan veroorzaken?
Dat het heel moeilijk is om opiaten af te bouwen?
Dat heftige ontwenningsverschijnselen kunnen optreden?
Dat je niet zomaar kunt stoppen, maar dat opiaten altijd moeten worden afgebouwd?
Dat de kans bestaat dat je de verslavingszorg of zelfs een kliniek nodig hebt om ervan af te komen?

Binnen korte tijd stroomden er reacties binnen; heel veel reacties. Wij hebben deze patiëntenervaringen rondom het aldan niet geven van informatie op het moment van het voorschrijven van opiaten gebundeld, en hier op de site geplaatst als tussenstand van het Onderzoek Voorlichting bij het Voorschrijven van Opiaten (OVVO)

En wat er uit deze inventarisatie naar voren kwam, is schokkend en hartverscheurend tegelijk.

De meest gehoorde reactie op al deze vragen was simpelweg: “Nee.”

Soms nog aangevuld met:

“Nee… helemaal niets.”
“Helaas overal een nee.”
“Nee, nooit iets verteld — en dat heeft mijn leven veranderd.”
“Nee… had ik het maar geweten.”
“Nee, en afbouwen was traumatisch.”
“Nee, en als ik dit geweten had was ik er nooit aan begonnen.”

Uit een totaal van 41 reacties bleek dat vrijwel niemand bij de start de noodzakelijke informatie had gekregen.

Het patroon is duidelijk en overal hetzelfde

Mensen begonnen aan opiaten in goed vertrouwen: door pijn, na operaties, via ziekenhuis of huisarts. Niemand verwachtte problemen. Maar bijna niemand kreeg uitleg over wat deze middelen op de langere termijn doen — niet met je pijn, niet met je lichaam, niet met je geest. Het woord " afbouwzorg" kwam niet eens aan de orde.

Bijna iedereen vertelt hetzelfde verhaal:

men kreeg de middelen makkelijk voorgeschreven
recepten werden zonder vragen verlengd
waarschuwingen bleven uit
en het afbouwen bleek veel zwaarder dan iemand ooit had verteld

Veel mensen omschrijven het traject achteraf als een val waar ze blind in stapten.

Afbouwen: voor velen een hel

De meeste leden schrijven dat afbouwen een van de zwaarste ervaringen uit hun leven was.
Intense ontwenningsklachten, paniek, slapeloosheid, trillingen, depressieve gevoelens — zonder dat deze effecten ooit waren besproken.

Sommigen stopten in paniek te snel, met ernstige gevolgen.
In één geval leidde het abrupt moeten stoppen tot epilepsie, ademstilstand en reanimatie.

Jarenlange nasleep

Veel mensen gebruiken al 10 tot 25 jaar opiaten, zonder dat ooit iemand uitlegde wat dat inhoudt.

Sommigen waren jongvolwassen of zelfs nog jonger toen ze begonnen — bijvoorbeeld mensen die al 25 jaar gebruiken, of die al in de jaren ’90 startten.

Voor hen geldt dubbel dat ze geen bewuste keuze konden maken:
Hoe konden zij weten waar je in die tijd nooit over hoorde...?

Veel mensen verklaarden dat ze nooit hadden nagedacht over eventuele gevaren vanwege het gebruik van een opiaat, omdat de dokter het nooit had genoemd.

Men vertrouwt blindelings op de dokter.

Kreeg dan echt niemand informatie?

Jawel — maar het waren er heel weinig, en ook bij hen was de uitleg vaak onvolledig.

Heel sporadisch kreeg iemand te horen dat afbouwen zwaar kan worden, of dat gewenning optreedt. Maar ook die mensen zeggen:

“Ik wist niet half wat me te wachten stond.”

Enkele mensen gaven aan dat zij een beetje informatie hadden gekregen, maar dat zij de rest zelf moesten aanvullen door te lezen, googelen.

Sommigen hadden een zorgachtergrond, en hadden daardoor wat meer context dan anderen.

Er was één persoon die wél redelijke voorlichting had gekregen van de arts, maar aangeeft dat de situatie destijds zo ernstig was dat de risico’s rond verslaving nauwelijks besproken zijn. Ook zij vertelt dat ze achteraf alsnog veel niet wist.

In verhouding tot alle reacties blijft dit pijnlijk duidelijk:
de groep die wél (deels) geïnformeerd was, is piepklein vergeleken met de grote meerderheid die helemaal niets werd verteld.

De kern van dit onderzoekje

Hoe verschillend de verhalen ook zijn, de uitkomst is steeds dezelfde:

Bijna niemand wist waar hij of zij aan begon.
En bijna iedereen betaalt daar nu een prijs voor.

Vertrouwen in de arts

Dat komt veel terug in de reacties en maakt de contrasten nóg pijnlijker.

Veel mensen schrijven dat zij hun arts volledig vertrouwden – en dat juist daarom het gebrek aan informatie zo hard binnenkomt. Mensen voelen zich teleurgesteld, tekortgedaan.

“Makkelijk herhaalrecepten krijgen”

Verschillende leden vertellen dat zij zonder moeite nieuwe herhaalrecepten meekregen, vaak zonder controle, evaluatie of gesprek.

Het ontbreken van alternatieven

In reacties zeggen mensen regelmatig:
“Ik wist niet dat er andere opties waren.”
“Ik dacht dat dit de enige manier was.”

Alternatieven of niet-medicamenteuze opties zijn bij bijna niemand besproken, waardoor veel mensen het gevoel hadden dat opiaten de enige keuze waren.

Het patroon door de jaren heen

Onder de respondenten zitten mensen die begonnen in 1995, 2005, 2010, 2020.

Het meest opvallende is dat dit patroon generaties overspant: van mensen die in de jaren ’90 begonnen tot leden die pas een paar jaar geleden startten. Deze problemen zijn niet nieuw – ze zijn structureel.

Eigen verantwoordelijkheid

Eén van de respondenten wees de anderen op hun eigen verantwoordelijkheid: je hoeft toch niet alles te doen wat je arts zegt..?

Ons antwoord is: ja, mensen hebben eigen verantwoordelijkheid, maar die verantwoordelijkheid kan alleen bestaan als je voldoende informatie krijgt, reële keuzes heeften weet wat de gevolgen zijn van het gebruik van bepaalde medicatie. Bovendien: "nee" zeggen tegen pijnbestrijding zonder dat er een alternatief is is erg moeilijk.

Mensen krijgen dit soort medicatie niet voor niets. Als deze mensen niet ontzettend veel pijn hadden, zouden opiaten niet eens ter sprake komen.

De patiënt vertrouwt op medische expertise, daar is de relatie tussen arts en patiënt op gebaseerd. De patiënt mag ervan uitgaan dat risico's worden benoemd En dat de arts het beste met hem/haar voorheeft.

Dus wij zeggen: eigen verantwoordelijkheid begint bij goede voorlichting