Plan
AfbouwZORG
Pleidooi voor een betere, deskundige en menselijke afbouwzorg
Plan AfbouwZORG is een groeiend project. Op deze pagina lees je over de patronen die we tot nu toe zien in onderzoek en ervaringen.
Momenteel werken wij aan concrete voorstellen voor verbetering; hierover de komende tijd meer.
Er wordt veel gesproken over het terugdringen van het voorschrijven van opiaten. Maar veel minder aandacht is er voor de mensen die deze middelen al gebruiken en willen afbouwen.
Juist daar gaat het regelmatig mis.
Sinds 2021 ondersteunen wij mensen die oxycodon, tramadol, fentanyl en andere opiaten op doktersrecept afbouwen. In die jaren spraken wij met meer dan duizend mensen en onderzochten wij hun ervaringen met afbouwen en de zorg daaromheen.
Steeds opnieuw zien wij dezelfde problemen: afbouwstappen die te groot zijn, een tempo dat lichamelijk niet haalbaar is, ontwenningsverschijnselen waarop onvoldoende wordt gereageerd, onvoldoende begeleiding en patiënten die zich niet gehoord of serieus genomen voelen.
Wat daarbij opvalt: ook wanneer duidelijk wordt dat het afbouwen niet goed verloopt, wordt vaak niet of te laat bijgestuurd. De behandeling kabbelt soms maanden of zelfs jaren door, terwijl er al veel eerder iets had kunnen worden gedaan.
Plan AfbouwZORG is ontstaan vanuit die praktijk.
Het doel van Plan AfbouwZORG is niet om vast te stellen wat er allemaal fout gaat en het daarbij te laten. We willen zichtbaar maken waarom problemen ontstaan en vooral wat nodig is om afbouwen veiliger, haalbaarder en menselijker te maken.
Geen incidenten. Patronen.
Los van elkaar blijven problemen met afbouwen gemakkelijk buiten beeld. Ze worden niet geregistreerd, niet centraal besproken: officieel bestaan deze problemen niet eens.
Maar wanneer honderden ervaringen, onderzoeken en dossiers naast elkaar worden gelegd, ontstaat een ander beeld.
Sinds 2022 namen ruim 700 mensen deel aan onze onderzoeken en polls over hoe men het afbouwen en de begeleiding van het afbouwtraject ervaart.
We vroegen onder meer naar ontwenningsklachten, het afbouwtempo, de begeleiding, de deskundigheid van zorgverleners en de manier waarop patiënten door zorgverleners worden benaderd. Daarbij keken we ook naar de ruimte voor de patiënt om klachten en problemen aan te geven: wordt er werkelijk geluisterd en wordt de behandeling daarop aangepast, of blijft vooral de vooraf gekozen lijn van de behandelaar bepalend?
Hierop werd door de respondenten uitgebreid gereageerd. Zij vulden niet alleen de onderzoeken en polls in, maar voegden ook persoonlijke reacties en observaties toe.
Wat we terugzien in het onderzoek
Naast het doen van onderzoek verzamelden wij door de jaren heen vele persoonlijke ervaringsverhalen.
Deze verhalen laten zien hoe problemen ontstaan en wat de gevolgen ervan kunnen zijn.
De verhalen die wij ontvingen, hebben wij ondergebracht in het Dossier AfbouwZORG - inmiddels al 36 verhalen - verdeeld over subdossiers als 'Ernstige medische fouten', 'Vooroordelen' en 'Jij bent een junk'.
Onderzoek en dossiers vullen elkaar aan: de cijfers laten zien hoe vaak iets voorkomt, de dossiers laten zien hoe het beleefd wordt en hoe deze dingen iemands leven beïnvloeden.
Waar het misgaat in de afbouwzorg
Wanneer we onze onderzoeken en de ervaringsverhalen naast elkaar leggen, komen zes belangrijke patronen naar voren.
1. Gebrek aan kennis en deskundigheid bij artsen
Wat mensen in onze onderzoeken en dossiers beschrijven, laat zien dat deskundigheid en inzicht onmisbaar zijn om een afbouwtraject goed te kunnen begeleiden. Beschikt een arts hier niet over, dan kan er van alles misgaan.
Een gebrek aan kennis kan rechtstreeks invloed hebben op het verloop van een afbouwtraject.
In onze onderzoeken geeft:
-
45% aan een gebrek aan deskundigheid te ervaren;
-
53% aan dat het afbouwen te snel gaat;
-
53% aan aandacht voor lichamelijke klachten en pijn te missen.
Cijfers vertellen echter maar een deel van het verhaal.
Achter een antwoord als "het afbouwen ging" te snel kan maandenlange ontwenning schuilgaan.
Achter "onvoldoende deskundigheid" kan een verkeerde inschatting zitten waardoor iemand ernstig achteruitgaat.
Achter "ik voelde mij niet serieus genomen" zit soms een patiënt die uiteindelijk helemaal geen hulp meer durft te vragen.
Daarom zijn ook ervaringsverhalen zo belangrijk.
2. Medische beslissingen met grote gevolgen
Soms ligt het probleem niet alleen bij onvoldoende kennis, maar bij concrete beslissingen tijdens het afbouwen.
Bijvoorbeeld:
-
een opiaat te snel verlagen;
-
abrupt stoppen met voorschrijven;
-
ernstige ontwenningsverschijnselen niet behandelen;
-
klachten aan een andere oorzaak toeschrijven;
-
doorgaan met afbouwen terwijl de patiënt ernstig achteruitgaat.
Een afbouwschema is geen spoorboekje waarvan de trein onder alle omstandigheden moet blijven rijden.
Wanneer het lichaam duidelijk maakt dat het tempo niet haalbaar is, moet er ruimte zijn om te vertragen, tijdelijk te stabiliseren of het plan aan te passen.
In de dossiers zien we onder andere:
-
ontwenningsverschijnselen die niet worden herkend;
-
klachten die niet of onvoldoende worden behandeld;
-
ernstige ontwenning die wordt gebagatelliseerd;
-
verkeerde conclusies over de oorzaak van klachten;
-
lichamelijke afhankelijkheidsproblematiek cq. afbouwproblemen die soms als een psychiatrisch probleem wordt gezien.
3. Houding en handelen van zorgverleners
Goede afbouwzorg draait niet alleen om medische kennis.
De manier waarop een patiënt wordt benaderd is minstens zo belangrijk.
In de ervaringen lezen we over patiënten die niet serieus worden genomen, zorgverleners die niet willen meedenken of star vasthouden aan een eerder gekozen beleid, ook wanneer het afbouwen aantoonbaar niet goed gaat.
Juist tijdens een zwaar afbouwtraject is samenwerking essentieel.
Een patiënt moet klachten kunnen melden zonder bang te zijn dat deze van tafel worden geveegd. Er moet ruimte zijn om samen te kijken wat wel en niet werkt.
4. Vooroordelen en stigmatisering
Een opmerkelijk aantal ervaringen gaat over wantrouwen, vooroordelen en kwetsende reacties.
Patiënten vertellen dat zij:
-
als verslaafde worden behandeld;
-
niet worden geloofd wanneer zij pijn hebben;
-
soms zelfs “subtiel” worden uitgelachen;
-
zich vernederd voelen;
-
bang zijn geworden voor hun arts;
-
het vertrouwen in de zorg verliezen.
Dit soort ervaringen laat zich nauwelijks in percentages vangen.
Maar voor de patiënt kunnen de gevolgen enorm zijn.
Deze ervaringen kwamen zo vaak terug dat we er een apart dossier aan wijdden: 'Jij bent een junk'
5. Gebrek aan regie
Bij patiënten met complexe gezondheidsproblemen kan nog een ander probleem ontstaan: de behandelaars zien elk een stukje, maar niemand bewaakt het geheel, waar het gaat over pijnstilling.
De ene arts schrijft een opiaat voor, een ander voegt medicatie toe, een derde besluit dat een ander middel moet worden afgebouwd en tijdens een ziekenhuisopname worden soms drastische veranderingen doorgevoerd in een opiaatvoorschrift dat al jaren stabiel is.
Iedere beslissing afzonderlijk kan verklaarbaar zijn.
Maar wie kijkt naar het totaal?
Juist mensen met meerdere aandoeningen en verschillende medicijnen hebben behoefte aan één duidelijke lijn en iemand die het totale opiaten- en pijnstillingsbeleid bewaakt.
6. Wanneer patiënten tussen wal en schip raken
Sommige dossiers laten zien wat er gebeurt wanneer de reguliere zorg tot stilstand komt en geen enkele oplossing meer biedt.
Bijvoorbeeld wanneer:
-
gesprekken over pijnstilling/ opiaatgebruik vastlopen;
-
niemand verantwoordelijkheid neemt;
-
voorschriften plotseling worden beëindigd;
-
begeleiding tekortschiet;
-
een patiënt nergens terechtkan met ernstige klachten OF ernstige problemen.
Sommige mensen zoeken uiteindelijk hun toevlucht tot de zwarte markt.
Daarmee ontstaat een nieuwe en veel riskantere situatie.
Opvallend genoeg eindigen deze verhalen vaak weer waar ze begonnen: in de spreekkamer, met opnieuw een hulpvraag. Alleen is het probleem inmiddels groter geworden.
6. De positie van de patiënt
In de wereld van opiaatgebruik en voorschrijven is het vragen van een second
zeer ongebruikelijk.
De patiënt is afhankelijk van zijn voorschrijver; die bepaalt welk beleid er wordt gevolgd.
Stel dat een patiënt een second opinion wil over hoe zijn of haar afbouwtraject is ingericht.
Tenzij een andere behandelaar die al bij de patiënt betrokken is hier een duidelijke visie op heeft en deze met de voorschrijvend arts wil bespreken, én beide partijen daarvoor openstaan, kan de patiënt eigenlijk nergens terecht.
Wat is nodig voor goede afbouwzorg?
Wanneer dezelfde problemen steeds opnieuw zichtbaar worden, wordt ook duidelijk waar verbetering mogelijk is.
Goede afbouwzorg vraagt naar onze mening allereerst om deskundigheid op het gebied van opiaten, afhankelijkheid en ontwenning.
Deskundigheid betekent niet alleen weten hoe afbouwen volgens de theorie werkt.
Het betekent die kennis kunnen vertalen naar een traject dat deze patiënt daadwerkelijk kan volhouden.
Veel van de problemen die hierboven worden genoemd, komen niet zomaar uit de lucht vallen. Een belangrijk deel ervan hangt rechtstreeks samen met onvoldoende kennis bij artsen over het begeleiden van het afbouwen van opiaten.
Dat die kennis ontbreekt is niet zo vreemd. Artsen die patiënten bij het afbouwen begeleiden, krijgen daar tijdens hun opleiding nauwelijks informatie, instructie of praktische uitleg over.
Het begeleiden van patiënten bij het afbouwen van opiaten is geen vast onderdeel van de opleiding tot huisarts of pijnarts, en evenmin van de opleiding van andere medisch specialisten die hiermee in de praktijk te maken krijgen.
Van ervaringen naar verbetering
Plan AfbouwZORG is geen project dat achter een bureau is bedacht.
Het is ontstaan uit jarenlange ondersteuning van mensen die zelf proberen af te bouwen, uit meer dan duizend gesprekken, chats en e-mails, uit onderzoeken en polls en uit de dossiers waarin mensen soms zeer indringend vertellen wat er tijdens hun behandeling is gebeurd.
Daarmee is het niet alleen een project over patiënten, maar vooral een project vanuit patiënten.
De cijfers zijn voor ons daarom geen eindpunt.
Ze zijn het vertrekpunt.
Plan AfbouwZORG brengt de knelpunten samen, onderzoekt waar verbetering mogelijk is en werkt toe naar concrete voorstellen voor een afbouwzorg waarin deskundigheid, maatwerk, samenwerking en menselijke behandeling vanzelfsprekend zijn.
Want het doel van afbouwzorg kan niet alleen zijn dat de dosis omlaaggaat.
Het doel moet zijn dat de patiënt daar zo goed en veilig mogelijk komt.
Op de hoogte blijven?
Plan AfbouwZORG is een groeiend project. De komende tijd werken we de patronen die je hierboven leest verder uit tot concrete voorstellen voor betere afbouwzorg.
Wil je op de hoogte blijven van de voortgang? Meld je aan voor onze nieuwsbrief, of bekijk het onderzoek en de dossiers waarop dit plan is gebaseerd."
Wie zijn wij
Wij zijn Opiaten Afbouwen, een organisatie van ervaringsdeskundigen. Wij ondersteunen mensen die oxycodon, tramadol, fentanyl of een ander opiaat op doktersrecept gebruiken en willen afbouwen.
Meer lezen