De Handreiking Afbouwen Opioïden
Officieel afbouwschema opiaten in Nederland
De Handreiking Afbouwen Opioïden van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) is de officiële richtlijn voor het afbouwen van opiaten in Nederland. Daarin staan afbouwschema's voor verschillende opiaten in verschillende toedieningsvormen. De meeste artsen werken met deze schema's.
De Handreiking Afbouwen Opioïden kun je hier bekijken/downloaden
Het eerste wat opvalt
Het eerste wat opvalt als je de Handreiking opslaat, zijn de grote lijsten met afbouwstappen. Op het eerste gezicht lijkt het alsof dit de concrete adviezen zijn.
Pas als je verder leest, zie je dat de Handreiking ruimte biedt voor maatwerk. Artsen kunnen volgens de Handreiking "op basis van deze tabellen een gepersonaliseerd schema opstellen" dat tijdens het afbouwen wordt bijgesteld naargelang hoe het met de patiënt gaat.
Dat kan dus. Maar niet alle artsen doen het. Dat blijkt uit een aantal reacties van ervaringsdeskundigen op deze pagina. Zo kreeg een van hen het snelle fentanylschema zonder overleg in het ziekenhuis. Anderen hadden juist een arts die het tempo wél aanpaste.
Ook in onze eigen onderzoeken zien we dit terug.
De laatste stap naar nul
In geen van de afbouwschema's wordt de laatste stap naar nul besproken. De schema's stoppen bij 5 mg oxycodon, bij 6 mcg/uur fentanyl, en bij 50 of 100 mg tramadol. Hoe je daarna verder moet, staat er niet in.
Juist die laatste stap is voor veel mensen het allermoeilijkst.
"Tempo te hoog, stappen te groot"
Veel ervaringsdeskundigen vinden het afbouwtempo dat aangeraden wordt in de Handreiking te hoog en de stappen te groot.
Met dit schema worden de de afbouwstappen naarmate je verder komt procentueel steeds groter. Dat komt omdat er in de voorbeelden uitsluitend gewerkt wordt met standaarddoseringen.
in de praktijk komt het erop neer dat doseringen, vlak voor het einde van het afbouwen gehalveerd moeten worden.
Opmerkelijk is ook wat er níet in de Handreiking staat
• Er wordt niet vermeld dat magistrale apotheken laaggedoseerde, kortwerkende oxycodon en tramadol capsules/tabletten kunnen maken. Daarmee kun je in veel kleinere stappen afbouwen dan met de standaarddoseringen.
Veel mensen vinden deze laaggedoseerde capsules/tabletten handiger dan druppels.
• De Handreiking noemt bij tramadol wel druppels van 2,5 mg per druppel, maar gebruikt die niet in de schema's. Er staat ook niet bij dat de apotheek de druppels kan verdunnen tot 1 mg per druppel, wat afbouwen in kleine stappen veel makkelijker maakt. Dat oxycodonvloeistof verdund kan worden, wordt evenmin genoemd.
Wat zeggen ervaringsdeskundigen?
In de Handreiking staan afbouwschema's voor oxycodon, fentanyl en tramadol. Voor oxycodon en fentanyl is er een snel en een langzaam schema, voor tramadol een schema voor langwerkende en een voor snelwerkende tramadol.
Wij kozen hieruit een aantal voorbeelden en legden die voor aan ervaringsdeskundigen in onze Besloten Facebookgroep Opiaten Afbouwen.
Sommigen herkenden de schema's omdat ze er zelf mee hebben afgebouwd, anderen vergeleken ze met hun eigen manier van afbouwen. Wat vinden ze van het tempo en de grootte van de stappen? En hoe bouwen ze zelf af?
OXYCODON langwerkend: langzaam afbouwschema
Voorbeeld uit de Handreiking Afbouwen Opioïden (blz.14): afbouwen van 60 mg langwerkende oxycodon tot 5 mg.
• Je gaat steeds 10 mg omlaag, totdat je bij 20 mg bent.
Van daaruit minder je elke keer 5 mg, totdat je uitkomt op een dosering van 5 mg. De laatste afbouwstap wordt niet besproken.
• Eens per week of elke 2 weken ga je een stap omlaag.
Wat zeggen ervaringsdeskundigen over dit schema?
"Ik dacht dat ik dood ging"
"Ik vind zo’n standaard lijstje van de huisarts uitermate slecht. Elk mens is anders en heeft een tempo nodig dat bij haar of hem past. Ik heb in het verleden afgebouwd volgens dit ‘langzame’ schema; het ging helemaal fout. Ik dacht dat ik dood ging, zo ziek was ik. Het bleek achteraf dat het veel te snel ging voor mij. "
"Met dit schema was het me niet gelukt"
"Ik heb oxycodon afgebouwd door over te stappen op buprenorfine. Met dit schema was het me niet gelukt, vrees ik."
"Oxycodon afbouwen met dit schema, dat lukte niet"
"Ik ben afgekickt op geheel eigen tempo, geen schema’s, dat lukte niet. Op het laatst ben ik op druppels overgestapt."
"5 mg minderen in vier weken"
"Zo'n schema is misschien haalbaar als je geen andere dingen hebt en onder strenge controle staat. Ik heb nu vaak 4 weken nodig om 5mg te minderen."
"Constant in stresstoestand"
"Dit schema gaat voor mij te snel, niet alleen de dosisverlaging van 10 mg per keer vind ik te groot, maar ook het tempo waarin het gebeurt. Ik doe over elke verlaging van 5 mg geen 2 weken maar 4 weken. Dan kan je lichaam beter en langer stabiliseren. Anders blijft je lichaam constant in stresstoestand. Althans, dat is in mijn geval."
FENTANYL: langzaam afbouwschema
Voorbeeld uit de Handreiking Afbouwen Opioïden (blz. 15): afbouwen van 100 naar 6 mcg/uur.
• Je gaat steeds 12,5 mcg/uur omlaag tot je bij 62,5 mcg/uur bent.
• Daarna ga je verder in stappen van ongeveer 6 mcg/uur, tot je bij 6 mcg/uur bent.
• Iedere 6 of 9 dagen ga je een stap omlaag (dus om de twee of drie pleisterwissels).
• De laatste stap, naar nul, wordt niet besproken.
Wat zeggen ervaringsdeskundigen over dit schema?
"Veel te snel"
"Dit schema is veel te snel, dat is niet goed vol te houden, voor mij al helemaal niet. Ik bouw 1 pleister van 12 af in 2 maanden af. Ik heb op het moment nogal wat diverse aandoeningen en voel me niet geweldig ,dus sneller afbouwen, daar moet ik niet aan denken. Ik heb nu 2 van de 3 pleisters afgebouwd, dus nog zo’n 2 maanden te gaan."
"Zelfs het langzame schema is mij te snel "
"Ik vind dit 'langzame' schema te snel. Ik ben aan het afbouwen van 37 mcg; om de drie dagen plak ik een nieuwe pleister. Ik knip steeds van vijf pleisters van 12 mcg een stukje af van ongeveer 2 mm. Hiermee doe ik 18 dagen. Van de volgende vijf pleisters van 12 mcg knip ik een stukje af van ongeveer 5 mm. Ook weer voor 18 dagen gebruik.| Het gaat heel langzaam, maar ik heb bijna geen ontwenningsverschijnselen, dat vind ik heel belangrijk."
"Van 75 mcg naar 63 mcg... mijn hele lijf was van slag"
"Ik kom van 75 mcg af. De eerste stap was 12 mcg omlaag, maar ik kwam er snel achter dat dat veel te veel was. M’n hele lijf was van slag. Nu doe ik 6 mcg eraf. Veel beter. Zodra m’n gevoel zegt, je kan weer, dan neem ik de volgende stap."
"Ik wens dit afbouwschema aan niemand toe"
"Ik ben ongeveer drie maanden bezig geweest om van 62 mcg fentanyl naar 0 te komen, na ongeveer drie maanden gebruik. Van het begin tot het einde van mijn afbouwtraject had ik ontzettend last van ontwenningsverschijnselen.
Had ik sneller kunnen afbouwen? Echt niet. Ik zou dit afbouwschema aan niemand toewensen."
"Artsen snappen er werkelijk niks van"
"Veel te snel. Ik deed een kwart per keer (per 7 dagen) en werd al helemaal gek, joh. Dat is allemaal te snel. Artsen snappen werkelijk niks van 't effect van dit middel."
Fentanyl snel afbouwschema
Snel afbouwschema: in 54 dagen fentanyl afbouwen van 100 mcg tot 6 mcg. Afkomstig uit de Handreiking Afbouwen Opioïden, de officiële afbouwrichtlijn in Nederland. (blz 15).
In dit schema wordt afgebouwd vanaf 100 mcg. De eerste keer ga je 25 mcg omlaag; daarna minder je steeds 12 mcg, totdat je uitkomt bij 6 mcg. Daar stopt het schema.
Gezien de werkingsduur van fentanyl pleisters (3 dagen) adviseert de Handreiking eens per 6 of 9 dagen een afbouwstap omlaag. Stel, je gaat iedere 9 dagen een stap omlaag, dan bouw je in 54 dagen af van 100 mcg fentanyl naar 6 mcg. De laatste afbouwstap naar nul wordt niet besproken.
"Dit schema herken ik: gekkenwerk!"
"Het snelle afbouwschema herken ik: het is gekkenwerk! Ik kreeg het zonder overleg in het ziekenhuis. Ik dacht dat ik dood ging. Het langzame schema is iets milder maar voor mij nog steeds veel te snel.
Ik vind dat afbouwen echt maatwerk moet zijn, want ieder lijf reageert anders. Ik ben daar een voorbeeld van: ik mag vanwege mijn gezondheidssituatie van mijn arts maar twee mcg per keer afbouwen, dat doe ik eens in de drie maanden. Heel belangrijk dat behandelaars rekening houden met mensen die niet in het standaard plaatje passen!"
TRAMADOL Langwerkend
Voorbeeld uit de Handreiking Afbouwen Opioïden (blz. 19): afbouwen van 300 mg tramadol met vertraagde afgifte tot 50 mg.
• Van 300 mg (2 × 150 mg) ga je naar naar 200 mg (2 × 100 mg)
• daarna naar 100 mg (2 × 50 mg)
• en dan naar 50 mg (1 × per dag).
• Eens per week of elke twee weken ga je een stap omlaag.
• De laatste stap, naar nul, wordt niet besproken.
Wat zeggen ervaringsdeskundigen over dit schema?
"Ze zijn niet goed snik"
"Zo zag mijn schema er ook uit, zijn ze niet goed snik? Ik ging er bijna aan kapot, mijn hart klopte m’n borst uit. Uiteindelijk met druppels afgebouwd tot nul. Ik minderde 2.5mg per week, soms 7.5mg per week, maar dat was dan ook het maximaal haalbare. En zelfs dat was soms nog moeilijk."
"Ik vind het een raar schema "
"Ik vind dit een raar schema. Zelf heb ik niet de ochtend en de avond dosis tegelijk verlaagd, maar steeds een tussenstap gedaan, eerst alleen de avonddosis verlaagd, en keer daarna de ochtend dosis.... Zo heeft je lichaam meer tijd om te wennen. Kunnen artsen dit zelf niet bedenken?"
"... met epileptische aanvallen tot gevolg"
"Ik heb 8 jaar ongeveer 400-450 mg tramadol per dag geslikt. Met het voorgestelde schema, ongeveer zoals dit, ging het te snel, met epileptische aanvallen tot gevolg, die dan weer door een benzo ondervangen moest worden."
"Waarom wordt Zaldiar niet vermeld?"
"Ik vind het best snel, die stappen. Wat ik hier mis is Zaldiar: dat is paracetamol met tramadol. Een tablet bevat 37.5 mg tramadol. Zelf heb ik Zaldiar gebruikt tijdens het afbouwen, als een soort tussenstap; het bevat immers minder dan de 50 mg standaardhoeveelheid tramadol. Waarom wordt dit niet vermeld?"
Afbouwschema snelwerkende tramadol
Voorbeeld uit de Handreiking Afbouwen Opioïden (blz. 19): afbouwen van 300 mg snelwerkende tramadol tot 100 mg.
• Van 300 mg (3 × 100 mg) ga je naar 200 mg (4 × 50 mg)
• daarna naar 150 mg (3 × 50 mg)
• daarna naar 100 mg (2 × 50 mg).
Daar stopt het schema.
Eens per week of elke twee weken ga je een stap omlaag.
• Ga je elke twee weken een stap omlaag, dan ben je in 42 dagen bij 100 mg.
Hoe je van 100 mg naar nul gaat, wordt niet besproken.
"Dit zou mij niet gelukt zijn"
"Ik had snelwerkende capsules. Het schema dat ik hier zie zou mij niet gelukt zijn; veel te zwaar. Dankzij mijn behandelend arts kon ik veel langzamer afbouwen. En dat was voor mij al moeilijk genoeg."