.png){kind=small}
Ervaringsdeskundigen helpen je verder
Pleidooi
voor Patiëntgerichte Afbouwzorg
Sinds 2021 biedt Opiaten Afbouwen informatie, ondersteuning en praktijkinzichten aan mensen die vastlopen bij het afbouwen van opiaten.
In die periode deelden talloze mensen hun ervaringen met ons.
Dit pleidooi is gebaseerd op honderden gesprekken, ervaringsverhalen, meerdere jaren praktijkonderzoek, dossiers en aanvullende peilingen onder mensen die opiaten afbouwen of hebben afgebouwd.
Meer dan 600 respondenten leverden een bijdrage aan de ruim XX onderzoeken en aanvullende peilingen binnen dit project, dat een periode van vier jaar beslaat.
👉 Bekijk een overzicht van alle onderzoeken
Met dit pleidooi vragen wij de aandacht van beleidsmakers en zorgprofessionals voor mensen die proberen opiaten-op-doktersrecept af te bouwen en daarin vastlopen.
Natuurlijk lukt het sommige mensen om zonder grote problemen af te bouwen, en natuurlijk zijn er zorgverleners die mensen hierin goed begeleiden.
Dit pleidooi richt zich juist op de groep bij wie het afbouwen langdurig vastloopt of ernstige problemen veroorzaakt.
Hoe zwaar een afbouwtraject kan zijn zie je terug in de resultaten van onze onderzoeken.
Betrokkenen geven gedetailleerde antwoorden over hoe het afbouwen er voor hen in de praktijk uitziet.
Zij beantwoorden vragen over de begeleiding die zij ontvangen, de effectiviteit, de menselijkheid, en de deskundigheid van de behandelaar.
Zij lopen dagelijks tegen de grenzen van de afbouwzorg aan.
Ondanks dat er in Nederland jaarlijks ongeveer 1 miljoen recepten voor opiaten worden uitgeschreven, wordt er relatief weinig onderzoek gedaan naar de mensen die deze middelen gebruiken.
Een aanzienlijk deel van de patiënten blijft opiaten langer dan drie maanden gebruiken. Daarnaast is er een grote groep mensen die deze medicatie jarenlang gebruikt, soms vijf of tien jaar of langer.
Voor hen kan afbouwen en stoppen heel moeilijk zijn.
Ontwikkelingen zoals vergrijzing, toename van langdurig medicatiegebruik en verschuivingen binnen de zwarte markt werken steeds verder door op het gebruik van opiaten; je zou verwachten dat hierover inmiddels cijfermateriaal beschikbaar is.
Dat is echter niet het geval. Toch is er weinig zicht op deze groep.
Om hoeveel mensen gaat het?
Welke opiaten gebruikt men, en hoeveel?
Hoe ontwikkelt het gebruik zich in de loop der tijd?
Hoeveel mensen slagen erin af te bouwen en te stoppen?
Hoeveel mensen blijven langdurig gebruiken?
Hoeveel afbouwtrajecten mislukken of blijven jarenlang voortduren?
Hierover zijn nauwelijks cijfers beschikbaar.
Dit maakt het ontwikkelen van een effectief en toekomstbestendig afbouwbeleid vrijwel onmogelijk.
Het probleem is er, nu het onderzoek nog
Minder voorschrijven is niet hetzelfde als een afbouwbeleid
De afgelopen jaren ligt de nadruk binnen het opioïdenbeleid vooral op het terugdringen van het aantal nieuwe recepten en het verminderen van langdurig gebruik.
Maar daarmee zijn de problemen rondom het gebruik en afbouwen en stoppen met opiaten nog niet opgelost.
Zonder duidelijke cijfers over langdurig gebruik, vastlopende afbouwtrajecten en onderbouwde ?? uitzichten?? voor de lange termijn blijft veel beleid uiteindelijk gebaseerd op aannames en nattevingerwerk.
Knelpunten en problemen
Na het uitwerken van zes onderzoeken zien wij dat de problemen tijdens het afbouwen zich concentreren rond steeds dezelfde knelpunten.
• 67% van de respondenten ervaart ernstige ontwenningsverschijnselen tijdens het afbouwen
• 57% ervaart onvoldoende begeleiding
• 53% geeft aan dat het afbouwen te snel gaat of niet aansluit bij wat men lichamelijk aankan
• 53% mist voldoende aandacht voor lichamelijke klachten en pijn
• 45% ervaart een gebrek aan deskundigheid bij de behandelend arts
Deze percentages zeggen niet alles.
Maar wanneer zulke hoge cijfers over meerdere jaren en onderzoeken steeds opnieuw terugkomen, is dat wel iets om serieus te onderzoeken:
69% is niet positief over de ontvangen zorg.
Doel van dit pleidooi
Officieel is de huisarts verantwoordelijk voor het begeleiden van afbouwtrajecten van opiaten. Deze taak wordt daarnaast ook uitgevoerd door pijnartsen, apothekers en soms door medisch specialisten.
Veel van deze zorgverleners hebben tijdens hun opleiding echter weinig specifieke scholing of praktische handvatten gekregen op het gebied van langdurig opiaatgebruik, ontwenningsverschijnselen en complexe afbouwtrajecten.
Wij pleiten daarom voor kwalitatief betere, meer patiëntgerichte afbouwzorg voor mensen die opiaten-op-doktersrecept afbouwen.
Zij zijn met deze middelen begonnen op advies van een arts. Vaak vanwege ernstige pijnklachten of andere medische problemen.
Vaak met weinig informatie voorafgaand aan het voorschrijven; een verbazend aantal mensen realiseerde zich op het moment dat men begon met middelen, niet dat het hier gaat om zwaar verslavende middelen.
Mogelijk heeft dit te maken met het feit dat mensen, op het moment dat zij startten met het gebruik, vooral bezig waren met de pijn, en daardoor niet voldoende hebben doorgedacht.
Daarbij komt dat zij door hun arts niet gewaarschuwd zijnvoor mogelijke gevolgen van het gebruik van deze middelen.
Wanneer dan het moment aanbreekt datdeopiaten moeten worden afgebouwd, moet men daar hulp bij krijgen.
Het mag niet zo zijn dat deze mensen, waarvan de meeste chronische pijnpatiënten zijn, er alleen voor staan, wanneer zij deze middelen gaan afbouwen.
Maar in de praktijk komt het er regelmatig op neer, dat zij inderdaad hun eigen afbouwtraject moeten bedenken. Met alle problemen van dien.
Waarom ontbreekt het aan begeleiding?
Uit de input van zo’n 600 respondenten blijkt dat een aanzienlijk deel van hen tijdens het afbouwen begeleid wordt door een arts die beschikt over onvoldoende praktische kennis en ervaring met het begeleiden van afbouwtrajecten van opiaten.
De enige plaats waar gespecialiseerde kennis over opiaten afbouwen aanwezig is, is bij de verslavingszorg.
Maar het is echt een heel klein gedeelte dat afbouwt via de verslavingszorg, want de wachtlijsten zijn lang en er zijn niet veel plaatsen beschikbaar.
Wat betreft mensen die niet afbouwen via de verslavingszorg: zij worden feitelijk allemaal begeleid doorzorgverleners die hiervoor nauwelijks praktische scholing hebben gekregen en niet beschikken over gespecialiseerde kennis over opiatenafbouw.
Het ontbreken van kennis zie je op alle mogelijke manieren terug.
🟠 Er worden zware, snelle afbouwschema's aangeboden die voor de patiënt lichamelijk niet haalbaar zijn.
🟠 Ontwenningsverschijnselen worden regelmatig onderschat of verward met psychische problematiek of terugkeer van pijnklachten.
🟠 Het afbouwen blijkt vooral bepaald te worden door de mening van de arts, en veel minder door de beleving van de patiënt.
🟠 veel respondenten geven aan dat dat zij tijdens een afbouwtraject veel last hebben van ontwenningsverschijnselen.
🟠 Mogelijkheden om die te verminderen, zoals langzamer afbouwen, stabiliserenof overstappen op een andere opiaat worden heel vaak niet genoemd door de arts. In veel gevallen moeten patiënten zelf om vragen.
🟠 Ondersteunende medicatie, zoals clonidine, lijkt in de praktijk weinig bekend of wordt slechts beperkt ingezet.
🟠 Het afbouwen blijkt vooral bepaald te worden door de mening van de arts, en veel minder door de beleving van de patiënt: share decision-making (samen beslissingen maken) komt vaker niet voor dan wel.
Zeker bij patiënten met chronische aandoeningen, pijn of langdurig opiaatgebruik vraagt afbouwbegeleiding om gespecialiseerde kennis en inzicht in zowel de lichamelijke als psychische aspecten van het afbouwen.
Afbouwbegeleiding is niet iets wat je er “even bij” doet. Wanneer een arts niet over de juiste kennis beschikt en geen affiniteit heeft met de problematiek rondom langdurig opiaatgebruik, kan de patiënt hier grote nadelen van ondervinden.
Wanneer die kennis, ervaring of betrokkenheid ontbreekt, kunnen patiënten daar tijdens hun afbouwtraject grote nadelen van ondervinden.
Toekomstbestendige afbouwzorg
Wanneer mensen langdurig begeleid worden door zorgverleners met onvoldoende kennis of ervaring op het gebied van opiatenafbouw, kan dit er toe leiden dat afbouwtraject een jarenlang blijven voortduren.
Hoe langer mensen in de zorg blijven, hoe minder ruimte er ontstaat om nieuwe mensen op te vangen.
Ondertussen raken mensen lichamelijk en geestelijk uitgeput, verliezen het vertrouwen in de zorg. Sommigen proberen steeds opnieuw af te bouwen en vallen steeds terug.
Het aantal langdurige gebruikers neemt toe, terwijl de nadelige gevolgen van langdurig opiaatgebruik zich verder opstapelen.
Een onbekend aantal slaagt er niet in hun werk te behouden, raakt soms in de financiële problemen, komt steeds verder van de arbeidsmarkt af te staan.
Sommige mensen ontwikkelen bijkomende pijnklachten door het langdurige gebruik zelf.
Anderen gaan uit wanhoop medicatie bijkopen op de zwarte markt.
Wanneer men de medicatie eenmaal in huis heeft, gaat men vaak steeds meer gebruiken. Problematische afhankelijkheid of verslaving is vaak een volgende stap.
Pleidooi
Toekomstbestendige afbouwzorg vraagt om meer dan alleen het verminderen van het aantal recepten.
Het vraagt om tijd, praktische deskundigheid, maatwerk en begeleiding die aansluit bij wat de patiënt lichamelijk en geestelijk aankan.
Daarnaast vraagt het om betere scholing van zorgverleners, meer aandacht voor langdurige ontwenningsverschijnselen en meer ruimte voor gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt.
Goede afbouwzorg voorkomt niet alleen menselijk leed, maar kan ook bijdragen aan het voorkomen van langdurige afhankelijkheid, uitval uit werk en afglijden richting de zwarte markt.
Patiëntgerichte afbouwzorg is daarom niet alleen een medische noodzaak, maar ook een investering in de toekomst.
Aandacht voor voorschrijven — maar waar blijft de aandacht voor afbouwen?
Centraal in het overheidbeleid staat het terugdringen van opiaatgebruik en het voorschrijven van minder opiaten.
Er wordt regelmatig gesproken over de opiatencrisis in Amerika en de angst dat deze zich uitbreidt naar Europa.
En over recreatief gebruik van opiaten en harddrugsgebruik.
Maar met geen woord wordt er gerept over de mensen die deze middelen al jaren gebruiken - op doktersrecept.
Alsof wordt verwacht dat zij zelf wel kunnen afbouwen.
De praktijk laat zien dat dit vaak helemaal niet zo is.
Voor velen blijkt het afbouwen veel zwaarder te zijn dan men had verwacht. Het is lichamelijk en geestelijk enorm belastend, het afbouwtraject is vaak lang en uitputtend en goede begeleiding is moeilijk te vinden.
Dringende behoefte aan onderzoek
Na vier jaar ervaring is één ding voor ons duidelijk:
de groep bij wie het afbouwen vastloopt is groter dan veel mensen denken.
Tegelijkertijd wordt er opvallend weinig onderzoek gedaan naar wat er gebeurt wanneer afbouwen mislukt, vastloopt of jarenlang blijft doorsudderen.
Hoe ontwikkelt zich het gebruik?
Hoe ontwikkelt zich de gezondheid?
Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks functioneren en deelname aan de maatschappij?
Er zijn talloze vragen.
• Om hoeveel mensen gaat het hier?
• Wat is hun leeftijd?
• Tegen welke problemen lopen zij aan?
• Hoe effectief zijn de huidige afbouwtrajecten?
• Wat zijn de kosten van vastlopende afbouwtrajecten?
Niemand die het precies weet.
Toekomstbestendige afbouwzorg vraagt daarom niet alleen om betere begeleiding in de praktijk, maar ook om meer patiëntgericht onderzoek naar langdurig opiaatgebruik, ontwenningsverschijnselen en vastlopende afbouwtrajecten.
Overzicht van Onderzoeken & Polls alleen lijstje, aantallen korte intro, geen uitleg
Het Overkoepelend Onderzoek Afbouwzorg NL bestaat uit het basisonderzoek Afbouwzorg Nederland en daarnaast een serie ondersteunende onderzoeken en polls.
Bekijk hier een overzicht van alle onderzoeken en polls, inclusief achtergrondinformatie en tussentijdse resultaten.
Deelname aan deze onderzoeken is nog steeds mogelijk.
👉 Onderzoek Afbouwzorg – ronde 1
👉 Onderzoek Afbouwzorg – ronde 2
👉 Onderzoek Afbouwzorg – ronde 3
👉 Houding zorgverleners
👉 Lage doseringen oxycodon en tramadol
👉 Gebrek aan voorlichting / OVVO
👉 Maagverkleining & opioïden
👉Dossier Zwarte Markt
👉 Ervaringsverhalen, losse meldingen Ontelbaar
Totaal aantal deelnemers en ervaringsmeldingen: ruim 600 / ruim 700.
Deze aantallen laten zien dat het niet gaat om losse incidenten, maar om terugkerende ervaringen en patronen binnen de afbouwzorg.
Wat gaan wij doen met dit onderzoek
👉 Wie zijn de respondenten die deelnamen aan onze onderzoeken
Wat gaan wij doen met dit onderzoek
Deze analyse bestaat uit meerdere thema’s, onderzoeksresultaten en praktijkervaringen die samen laten zien waar mensen tijdens het afbouwen van opiaten-op-doktersrecept tegenaan lopen.
Met deze inzichten willen wij bijdragen aan:
-
meer bewustwording
-
betere begeleiding
-
meer aandacht voor de praktijk van afbouwen binnen de zorg en de politiek
Allereerst hopen wij dat deze analyse aanleiding zal zijn om onderzoek te doen, zodat er een duidelijk beeld komt van hoe het mensen vergaat die langdurig opiaten gebruiken, dat zij als groep niet langer onzichtbaar zijn en dat er de aandacht komt die zij nodig hebben.
Daarnaast hopen wij dat de begeleiding verbetert, dat er meer deskundigheid komt binnen de afbouwzorg en dat ervaringen van patiënten serieuzer worden genomen.
Op de volgende pagina’s worden de belangrijkste thema’s, onderzoeksresultaten en praktijkervaringen verder uitgewerkt.
Verder lezen binnen Afbouwzorg Nederland
Basispagina's
👉 Kritische analyse Afbouwzorg
Over onvoldoende steun, tijdgebrek en het gevoel er alleen voor te staan.
👉 Waarom is afbouwen zo moeilijk?
Over stigma, wantrouwen en de impact daarvan tijdens het afbouwen.
👉 De behandelaar in beeld
Waarom vooral vrouwen reageren op het onderzoek.
👉 Onderzoeken & resultaten
Werkwijze, deelonderzoeken en volledige uitslagen.
schrappen
Thema's
👉 Ontwenningsklachten
Over onvoldoende steun, tijdgebrek en het gevoel er alleen voor te staan.
👉 Gebrek aan deskundigheid
Over stigma, wantrouwen en de impact daarvan tijdens het afbouwen.
👉 Respect & stigma
Waarom vooral vrouwen reageren op het onderzoek.
👉 Begeleiding in de praktijk
Werkwijze, deelonderzoeken en volledige uitslagen.
👉 Ervaringsverhalen
Persoonlijke verhalen van mensen die probeerden af te bouwen.
Praktijk & ervaringen
👉 Ervaringsverhalen
Over onvoldoende steun, tijdgebrek en het gevoel er alleen voor te staan.
👉 Herstel na afbouwen
Over stigma, wantrouwen en de impact daarvan tijdens het afbouwen.
👉 Voorlichting vooraf
Waarom vooral vrouwen reageren op het onderzoek.
👉 Het kritieke punt
Werkwijze, deelonderzoeken en volledige uitslagen.
schrappen
“Iedereen ziet het gebeuren, maar niemand trekt aan de noodrem.”
(Angelique)
Dit zeggen ervaringsdeskundigen
Met dit onderzoek willen wij artsen en behandelaars laten zien wat er onder patiënten leeft, wat zij zeggen over de begeleiding die zij krijgen wanneer zij vrijuit kunnen spreken.
Daarbij gaat het niet om negativiteit en kritiek, maar om een handreiking vanuit de patiënt over hoe de afbouwzorg beter kan.
Wat je leest op deze en volgende pagina's is niet wat wij vinden: de Belangenorganisatie Opiaten Afbouwen, maar de mening van onze achterban.
schrappen
Onderzoeken, polls, duizenden gesprekken
Het Overkoepelende Onderzoek Afbouwzorg Nederland is gebaseerd op meerdere deelonderzoeken, polls, ervaringsverhalen en duizenden gesprekken met mensen die opioïden op doktersrecept probeerden af te bouwen.
Samen laten zij zien hoe groot de kloof kan zijn tussen richtlijnen op papier en de werkelijkheid van de patiënt.
Ruim 700 mensen droegen bij aan deze inzichten.
👉 Bekijk hier wie de mensen zijn die deelnamen aan onze onderzoeken
👉 Bekijk hier onze werkwijze, onderzoeksopzet en volledige uitslagen per onderzoek.
schrappen
Verder lezen binnen Afbouwzorg Nederland
→ Ontwenningsverschijnselen
Ervaringen • cijfers • inzichten
→ Begeleiding
Ervaringen • knelpunten uit de praktijk
→ Deskundigheid arts
Onderzoek • ervaringen • oplossingen
→ Respect & stigma
Ervaringen • onderzoek • bewustwording
Dossiers:
•Afbouwzorg: Top 4
•Afbouwzorg: als het misgaat