.png){kind=small}
Ervaringsdeskundigen helpen je verder
Pleidooi voor Patiëntgerichte Afbouwzorg
De patiënt in beeld
Zo ervaren mensen hun afbouwtraject
Onderzoek Afbouwzorg Nederland onderzoekt hoe mensen die opiaten-op-doktersrecept afbouwen hun afbouwtraject ervaren. Hieronder zie je de problemen die het meest werden genoemd.
De Top Vier Problemen in de afbouwzorg zijn:
• Extreme ontwenningsverschijnselen
• Onvoldoende begeleiding/steun tijdens het afbouwen
• Gebrek aan deskundigheid arts
• Gebrek aan respect, stigmatisering
1 Extreme ontwenningsverschijnselen
164 keer genoemd in het onderzoek (67%)
Na mislukte operatie fentanyl omlaag van 75 naar 50 mcg
Extreme ontwenning, gebrek aan deskundigheid
"Ik lag al maanden op bed met gruwelijke zenuwpijnen. Na een zware operatie waarbij nog meer zenuwschade was ontstaan verlaagde een vervangend arts mijn dosering fentanyl van 75mcg naar 50mcg.
Er werd verder geen woord aan vuil gemaak. Toen begon het afkicken. Ik dacht dat ik dood ging en dat scheelde ook echt niet veel.
Ik vraag me af of die zaalarts überhaupt beseft heeft wat de gevolgen kunnen zijn van zo’n dosisverlaging.”
Ziekenhuisopname vanwege extreem zware ontwenningsverschijnselen
Extreme ontwenning, gebrek aan deskundigheid
"Ik wilde graag afbouwen, en dokter stelde een afbouwschema voor: in 3 weken van 37.5 mcg fentanyl pleister naar nul. Het eindigde met een ziekenhuisopname vanwege extreem zware ontwenningsverschijnselen. Ik was op dat moment al 6 of zeven dagen wakker. Ik kon niet eens meer praten, ik was dood en doodziek. Voor mij hoefde het leven echt niet meer."
In vier dagen van 50 mg oxycodon naar nul
Extreme ontwenning, onthouden van goede zorg
Nadine gebruikte vijf maanden oxycodon. Van haar nieuwe huisarts moest ze in vier dagen tijd ‘afbouwen’ van 50 mg oxycodon per dag naar nul.
Een verslavingsarts bood de huisarts advies aan over een rustiger afbouwtraject. Maar dit aanbod werd geweigerd: de opiaten moesten ogenblikkelijk gestopt worden, liefst per direct.
Nadine belandde doodziek op de Eerste Hulp; de dienstdoende arts was zo geschokt dat hij een klacht indiende tegen Nadine's huisarts.
2 Onvoldoende steun, begeleiding
91 keer genoemd in het onderzoek (55%)
Als het nu niet lukt, zet ik in één keer al je medicatie stopt
Gebrek aan steun, begeleiding, onthouden van goede zorg
"Ik vertelde eerlijk mijn huisarts dat ik oxycodon bijkocht op de zwarte markt en vroeg of hij mij wilde helpen met afbouwen.
Ik zat op 100 mg, maar hij wilde maar 60 milligram voorschrijven. Die 60 milligram ging wekelijks met 5 milligram omlaag. Ik hield het niet vol.
Mijn huisarts zei, als het zo niet lukt, dan stop ik direct alle medicatie en zet je op de wachtlijst voor de verslavingszorg (zes maanden). In de tussentijd moet je maar voor jezelf zorgen.
Ik vroeg om medicatie om de ontwenningsverschijnselen te verzachten, maar hij zei nee, zulke medicatie bestaat niet."
👉 In onze verzameling Afbouwzorg: als het mis gaat vind je ruim 30 ervaringsverhalen over hoe het mis ging met de afbouwzorg.
'Ik ben je dealer niet', zei mijn huisarts, die zelf gedurende 7 jaar de oxycodon had voorgeschreven
Gebrek aan steun, gebrek aan zorg
“Omdat ik erg veel pijn had, vroeg ik mijn huisarts om extra medicatie. ‘Ik ben je dealer niet,’ antwoordde de huisarts - die mij al vanaf mijn 23e (7 jaar) oxycodon voorschreef.
Ik vroeg: ‘Wat moet ik dan doen? Moet ik het soms gaan kopen op de zwarte markt?’ Antwoord: Dat moet je zelf weten."
"Ga jij maar naar de zwarte markt, daar hebben ze alles", zei de huisarts
Stigmatisering, wreedheid, onthouding van zorg
Britt heeft een verbrijzelde schouder. Maar vanwege haar verslavingsverleden krijgt ze geen pijnstillende medicatie van haar huisarts. NSAID’s mag ze niet gebruiken vanwege een maagverkleining.
“Toen ik zei dat ik echt medicatie nodig had, zei hij: “Op de zwarte markt hebben ze alles, dan ga je daar maar naar toe. Ik wens je veel succes.” Dat waren zijn letterlijke woorden. Hij stuurde me min of meer lachend de deur uit.
Sindsdien is het contact totaal verstoord. Het vertrouwen is weg. Het lijkt wel of hij er plezier in schept om mij te pesten."
👉 In ons Dossier Zwarte Markt vind je een verzameling verhalen van mensen die, elk op hun eigen manier, te maken kregen met de zwarte markt.
3 Gebrek aan deskundigheid arts
110 x genoemd in het onderzoek (45%)
Een totaal mislukt afbouwtraject
Afbouwen zonder begeleiding cq. kennis van zaken van de huisarts: alles wat fout kon gaan ging fout.
"Ik sprong door het huis als een aap met vlooien, ik zuchtte en kermde van ellende. Ik kon geen seconde stil zitten. Totale wanhoop. Mijn huisarts was heel meelevend, maar kennis over afbouwen van opiaten had ze niet. Ondanks dat ze al minstens 25 jaar huisarts is. Het was de hel."
Gebrek aan deskundigheid
3 Gebrek aan deskundigheid arts
76 x genoemd in het onderzoek
Oxycodon... in plaats van een MRI
"Ik had langdurig veel pijn. Toen ik vroeg om een MRI, schreef de huisarts oxycodon voor, zonder rekening te houden met mijn verslavingsverleden.
Vervolgens werd ik door zowel de huisarts als de apotheker behandeld als een junk; ik kreeg voortdurend te horen dat ik moest stoppen. Als ik dan vroeg hoe, zeiden ze: met een afbouwschema. Maar dat afbouwschema heb ik nooit gekregen."
👉 Wij verzamelden ruim 30 ervaringsverhalen van mensen bij wie de afbouwzorg ernstig verkeerd ging.
Lees: Afbouwzorg: als het mis gaat
4 Gebrek aan respect, stigmatisering
90 x genoemd in het onderzoek (45%)
Mijn huisarts vindt mij een verslaafde
De verslavingszorg is zonde van het geld
voor "mensen zoals jij..."
Stigmatisering, onkunde, onthouding van zorg
"Mijn huisarts vindt het zonde van het geld om mij door te verwijzen naar de verslavingszorg. Ik ben een verslaafde, ik zit in de slachtofferrol en ik kost de samenleving geld.
Ik zit met operatieschade, afsterven longweefsel, en ik doe mijn uiterste best om af te bouwen. Maar toen ik bij een nieuwe huisarts terechtkwam kwam alles tot stilstand."
Mijn huisarts noemt mij een verslaafde. Ik zit in de slachtofferrol en ik kost de samenleving geld. Ze wil me met moeite doorverwijzen naar de verslavingszorg, maar eigenlijk vindt ze dat zonde van het geld voor 'mensen als ik'.
Oxycodon: cold turkey via de huisarts
Stigmatisering, onkunde, onthouding van zorg
"Ik gebruik al twee jaar 50 mg oxycodon per dag. Maar nu stopt mijn huisarts abrupt met voorschrijven. Toen ik vroeg waarom zei zei: Je komt over als een junk.
Afbouwen vindt ze niet nodig, ik kan gewoon stoppen, want die ‘spookverhalen’ over afkickverschijnselen kloppen niet.
Voor oxycodon worden geen herhaalrecepten meer uitgeschreven. Ik heb nog voor 5 dagen oxycodon in huis... Ik weet echt niet wat ik nu moet beginnen."
4 Niet respectvol behandeld door je arts
40 x genoemd in het onderzoek
Behandeld als junk omdat ik oxycodon gebruik
Ik word door mijn apotheker regelmatig in een onderdanige, afhankelijke positie gedrukt. Net alsof hij wil laten zien dat hij degene is die bepaalt wat ik wel of niet mee krijg. Zodat ik goed begrijp dat hij me in de tang heeft. Zoals hij ooit zei: ‘Tja, ik ben natuurlijk toch jouw dealer…’ Ik voel dit als een raar soort machtsvertoon.
'Ik ben je dealer niet', zei de arts zelf gedurende 7 jaar de oxycodon had voorgeschreven.
“Omdat ik erg veel pijn had, vroeg ik mijn huisarts om extra medicatie. ‘Ik ben je dealer niet,’ antwoordde de huisarts - die mij al vanaf mijn 23e (7 jaar) oxycodon voorschreef.
Ik vroeg: ‘Wat moet ik dan doen? Moet ik het soms gaan kopen op de zwarte markt?’ Antwoord: 'Dat moet je zelf weten.'
Behandeld als junk omdat ik oxycodon gebruik
"Ik word door mijn apotheker regelmatig in een onderdanige, afhankelijke positie gedrukt. Net alsof hij wil laten zien dat hij degene is die bepaalt wat ik wel of niet mee krijg. Zodat ik goed begrijp dat hij me in de tang heeft. Zoals hij ooit zei: ‘Tja, ik ben natuurlijk toch jouw dealer…’ Ik voel dit als een raar soort machtsvertoon."
Stigmatisering, pesten
• Meer ervaringen lees je in ons Dossier Stigmatisering in de Zorg
Wat is er nodig?
-
Wat is er nodig?
-
Meer deskundigheid over opiatenafbouw
-
Ruimte voor maatwerk
-
Betere begeleiding
-
Erkenning van ernstige ontwenningsverschijnselen
-
Minder stigma en druk
-
Meer patiëntgericht onderzoek
-
Dus de lezer blijft begrijpen:
dit is geen losse klacht, maar onderdeel van een groter pleidooi.
👉 Terug naar het overzicht
👉 Lees verder binnen het onderzoek