aan onze onderzoeken

De deelnemers

PLAN
AfbouwZORG

De deelnemers aan onze onderzoeken vormen een bijzondere groep mensen met langdurige ervaring met opiaten op doktersrecept en afbouwen.

Zij zijn bereid om open en eerlijk te vertellen over hun ervaringen; daarmee geven zij belangrijk inzicht in wat er tijdens het afbouwen gebeurt.

Veel mensen die deelnemen aan onze onderzoeken zijn ook lid van onze besloten Opiaten Afbouwen Contactgroep op Facebook.

Zo kunnen wij een klein beetje inschatten wie de respondenten van onze onderzoeken eigenlijk zijn.

Daarnaast kunnen wij natuurlijk veel afleiden uit de antwoorden die gegeven worden en de reacties die worden toegevoegd.

Bijzonder om te vertellen: vrijwel al onze onderzoeksthema's komen voort uit vragen en gesprekken die plaatsvinden in de Opiaten Afbouwen Contactgroep.

"Ik ben heel blij dat dit onderzoek gedaan wordt. Misschien dat er nu eens iemand naar ons omkijkt."

🧠 Wie doen er mee aan onze onderzoeken

Onze achterban bestaat met name uit mensen die langdurig opiaten gebruiken en moeite hebben met afbouwen.

In de meeste gevallen gaat het om mensen die:

• opiaten voorgeschreven kregen vanwege pijnklachten

• vaak al langere tijd opiaten gebruiken
• deze middelen volgens voorschrift gebruiken
• vaak al één of meerdere afbouwpogingen achter de rug hebben
• veelal chronische aandoeningen of complexe pijnklachten hebben

Naar schatting bestaat minstens driekwart van de respondenten uit vrouwen. De meeste respondenten zijn tussen de 40 en 60 jaar.

Zij kregen medicatie voorgeschreven via de zorg en kwamen pas later in de problemen, toen stoppen of afbouwen veel moeilijker bleek dan verwacht.

"Ik ben heel blij dat dit onderzoek gedaan wordt. Misschien dat er nu eens iemand naar ons omkijkt."

Lichamelijke afhankelijkheid

De meeste mensen in onze Facebookgroep zijn lichamelijk afhankelijk van opiaten - geheel los van wilskracht, karakter of motivatie.

Een deel van de groep is daarnaast ook geestelijk afhankelijk. Hoe groot die groep precies is, kunnen wij niet vaststellen. Op basis van onze ervaringen ontstaat het beeld dat dit om een minderheid gaat.

Sommigen slagen erin om helemaal af te bouwen. Een deel houdt dat vol, terwijl anderen later opnieuw opiaten gaan gebruiken, bijna altijd vanwege pijn.

Weer anderen blijven de opiaten langdurig gebruiken. Sommigen weten hun gebruik in de loop van de tijd aanzienlijk te verminderen.

Wat duidelijk is: binnen onze achterban wordt afbouwen door de meeste mensen als zeer moeilijk ervaren.

Geen klaaggroep maar een ervaringsgroep

Wie alleen naar de uitslagen van onze onderzoeken kijkt, zou kunnen denken dat onze achterban vooral negatief is over de afbouwzorg die zij ontvangen.

Maar zoals wij onze groep hebben leren kennen, zijn dit geen mensen die gemakkelijk klagen of nodeloos misbaar maken. Integendeel: de meesten doen enorm hun best, zetten door en proberen zo goed mogelijk samen te werken met hun arts.

Wat wij wél vaak zien, is dat de communicatie tussen patiënt en arts vrij stroef verloopt.

Mensen vinden het vaak lastig om goed uit te leggen wat er tijdens het afbouwen gebeurt, hoe ernstig hun klachten zijn en/ of waar hun grens ligt qua afbouwen.

Wij proberen regelmatig mensen te helpen om dit contact te herstellen en het gesprek weer op gang te brengen.

Wanneer mensen vastlopen

Soms gaan mensen na conflicten met hun arts - misverstanden of moeilijk beheersbare problemen - buiten de reguliere zorg om op zoek naar medicatie.

Voor de meeste mensen is dit is een stap waar men niet gemakkelijk voor kiest.

Toch zien sommige mensen geen andere uitweg om te kunnen blijven functioneren, hun werk, gezin of dagelijks leven draaiende te houden.

Daarnaast spreken wij chronische pijnpatiënten die onvoldoende pijnstilling ervaren van de medicatie die zij voorgeschreven krijgen en daardoor op de zwarte markt opiaten bijkopen.

Deze situaties laten zien hoe groot de nood kan worden wanneer iemand afhankelijk is van opiaten, maar zich onvoldoende geholpen of begrepen voelt binnen de zorg.

Na soms jarenlang herhaalrecepten te hebben gekregen, staan deze mensen er in feite alleen voor - met een levensgroot probleem van afhankelijkheid.

“Ik hoop dat er ook onderzoek komt naar taperingstrips. Met de taperingstrips heb ik bijna geen ontwenningsverschijnselen gehad.”

Blijven doorzetten, ondanks tegenslag

De naam van onze organisatie is Opiaten Afbouwen. De mensen die ons weten te vinden, zijn over het algemeen serieus met afbouwen bezig.

Voor sommigen is afbouwen een duidelijk persoonlijk doel. Hun doorzettingsvermogen is vaak enorm. Sommige mensen zijn al jaren bezig met afbouwen en blijven toch zoeken naar een manier die wél lukt.

Tegelijk zien wij ook mensen die moegestreden zijn. Wanneer wij doorvragen, blijkt vaak dat zij meerdere afbouwpogingen hebben gedaan die steeds verkeerd zijn afgelopen.

Opvallend is dat juist mensen met grote gezondheidsproblemen vaak buitengewoon gemotiveerd zijn om af te bouwen. Soms zijn dit mensen voor wie verbetering ver weg lijkt, maar toch blijven ze proberen om hun medicatie te verminderen.

Wij zien vaak een enorme inzet. Mensen zetten extreem hard door, soms zelfs ten koste van zichzelf. Dat laat zien dat een mislukte afbouwpoging niet betekent dat iemand niet genoeg zijn best heeft gedaan.

Wat wij ook zien: veel mensen zien zichzelf niet als patiënt. Zij vragen geen ingewikkelde zorg, maar simpelweg een realistisch afbouwschema, een duidelijke uitleg, en hulp wanneer het mis dreigt te gaan.

Sommige mensen hebben er veel moeite mee om dit te vinden.

"Mijn arts is geweldig! Ik ben zo blij met haar!"

Regelmatig spreken wij mensen die aangeven extreem veel last te hebben (gehad) van ontwenningsverschijnselen, of vonden dat het afbouwen te snel ging, maar toch tevreden waren over de begeleiding van hun afbouwtraject.

Het persoonlijk contact met de arts speelt voor hen een grote rol. Wanneer mensen zich gezien en begrepen voelen, waarderen zij hun begeleiding vaak beter, ook als het afbouwen niet echt goed gaat.

Sommige artsen worden door patiënten op handen gedragen. Niet omdat alles altijd perfect gaat, maar omdat er vertrouwen is, betrokkenheid en respect.

Juist daardoor kunnen moeilijke momenten beter worden opgevangen.

Steun van lotgenoten

Wat veel mensen binnen onze achterban gemeen hebben, is dat zij elkaar graag steunen. En als het afbouwen lukt, is dat voor iedereen een groot feest.

Ook wanneer het hen zelf nog niet lukt, zijn mensen vaak oprecht blij en vol bewondering voor iemand die het wél lukt.