Weg uit de waas: na 15 jaar stoppen met buprenorfine

“Vijftien jaar lang leefde ik in een waas van buprenorfine. Alles draaide om de pijn en de pleisters. Tot ik besloot dat het genoeg was. In dit verhaal vertel ik hoe ik — heel langzaam, soms wanhopig, maar vastberaden — ben afgebouwd en mijn leven stukje bij beetje terugvond.”

Yvonne

Waarom ik begon met buprenorfine

Ik heb Ehlers Danlos, dat is een aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel geeft je lichaam stevigheid.

Concreet betekent dat mijn gewrichten te flexibel zijn, mijn huid rekbaar is, ik altijd wel pijn heb, vermoeid ben.

Het is erfelijk, ik heb het dus al van kinds af aan, maar er was mee te leven. 

Rond 2009/ 2010 begon het echt problematisch te worden.
Ik had altijd al pijn gehad maar nu werd het steeds erger.

Door een val schoten mijn schouder en drie vingers uit de kom. Toen kreeg ik een hernia en daarbovenop een slijmbeursontsteking in m’n heup. 

Vaste klant bij de pijnpoli

Ibuprofen en diclofenac waren niet sterk genoeg om de pijn te bedwingen; de volgende stap was een opiaat. 

Ik werd vaste klant bij de pijnpoli. Daar was altijd de eerste vraag “Heb je nog pijn?” Als ik met ja antwoordde, werd de medicatie opgehoogd. Eerst had ik fentanyl, maar daar reageerde ik slecht op. Ik werd overgezet op buprenorfine.

"Suf, duf, wazig, ik kon niks meer..."

Op een gegeven moment zat ik op 122,5 mcg: een fikse dosis. Ik kon er totaal niet op functioneren. Ik probeerde dat duidelijk te maken, maar ze bleven maar voorschrijven.

Concreet heb ik weinig aan die pijnpoli gehad. Behalve dan een opiaat verslaving.

Ik was verschrikkelijk duf, wazig in mijn hoofd, ik kon niet autorijden, werken, of voor mijn gezin zorgen. Ik besloot om te gaan onderzoeken hoeveel ik eraf kon halen en toch nog functioneren. Ik begon heel langzaam en voorzichtig af te bouwen.

Hoe ik mijn buprenorfine afbouwplan heb aangepakt

Wat stoppen met buprenorfine voor gevolgen zou hebben voor mijn pijn wist ik niet. Dat konden de artsen mij ook niet vertellen. Maar ik was het zat om als een zombie op de bank te zitten. Dan maar meer pijn.

De eerste afbouw-etappe: 4 jaar

Eerst ging ik naar 70, daarna naar 52,5 mcg. Vier jaar ben ik hier mee bezig geweest. Als je dit lang vindt: dit was nog maar de eerste etappe.

Steeds een millimeter van de pleister afknippen. Mijn huisarts vond het prima, ze was allang blij dat ik wou afbouwen, en heeft me steeds gesteund.
 Terugkijkend kan ik me van die vier jaar weinig meer herinneren: het was één waas. 

De tweede afbouw-etappe: 5 jaar

In 2018 begon de tweede afbouwetappe; die duurde zo’n 5 jaar. Nog steeds op dezelfde manier: telkens één mm van de pleister af, kijken wat het deed, hoe ik me voelde. En als dat een paar weken goed was, weer een beetje eraf.

Het afbouwen duurde een eeuwigheid

Doordat ik geestelijk erg labiel was duurde het afbouwen een eeuwigheid. Vooral herfst en winter waren voor mij lastige periodes. Ik stopte dan in de herfst met afbouwen, in mei/ juni ging ik weer verder.

Voor mij werkte het

Een ongewone werkwijze, ik weet het, maar voor mij werkte het. Ik had weinig last van ontwenning. Ik kon gewoon blijven functioneren. Als ik die tijd vergelijk met hoe verschrikkelijk heftig de afkickverschijnselen waren tijdens het afbouwen van de laatste beetjes, was het een hele kalme periode.

Maar mijn leven werd er niet leuker op....

Rond mei 2023 zat ik op 35 mcg buprenorfine. Je zou zeggen: dat ging de goede kant op. Maar zo voelde het niet. Integendeel.

Ik had heel veel pijn in mijn spieren en gewrichten. Volgens de huisarts was dat het ‘rebound effect’.

Ging mijn lichaam pijn 'verzinnen"....?

Dat betekent dat je lichaam pijn gaat ‘verzinnen’, omdat het meer buprenorfine wil. Ik weet niet of dat inderdaad zo was, maar het voelde als echte pijn.

Ik sliep slecht, ik had weinig eetlust. Er zat voortdurend een diepe onrust in mijn lijf. Ik besloot pas op de plaats te maken: twee jaar lang ben ik op de 35 mcg gebleven. 

Waarom ik wilde stoppen met buprenorfine

En toen ineens waren mijn pleisters niet meer leverbaar. Dat was een ramp, want ik had alle soorten pleisters al geprobeerd, en dit was de enige soort waar ik goed tegen kon. 

Ik heb alles gedaan om die pleisters te bemachtigen. You name it, ik heb het geprobeerd. Bellen, mailen, zoeken, speuren. Maar alles zonder resultaat.

Ik werd gek van de stress . Uiteindelijk besloot ik om er dan maar helemaal mee te stoppen! 

April 2025: mijn laatste afbouwetappe

Mijn huisarts wilde graag helpen, maar vond van zichzelf dat ze er te weinig verstand van had. Ze stuurde me naar de apotheek voor advies.

Maar het eerste wat ze daar zeiden was dat ik niet in de pleister mocht knippen. Maar dat deed ik al jaren! De apotheker vond mij eigenwijs en koppig.

Nou, prima. Maar ik bleef gewoon knippen.

Mijn afbouwproces: millimeters, doorzettingsvermogen en wanhoop

Het plan was om per keer 5mcg te minderen. Maar hoeveel moest er dan van de pleister af...? Mijn man, het rekenwonder van de familie, rekende uit hoeveel actief oppervlakte de pleister had, en hoeveel millimeter pleister dan ongeveer 5 microgram was.

 Ik voelde al direct dat het te snel ging, maar toch zette ik door.Ik hield een dagboek bij; dat deed ik omdat ik van de ene op de andere dag alles alweer vergeten was.

Mijn dagboek was mijn geheugen..  van 35 mcg buprenorfine naar nul

16 april 2025. Ik zet de schaar in de pleister: weer een reepje eraf.

17 april. Wazig in mijn hoofd, verder gaat wel.

18 april. Heel onrustig, mijn hoofd loopt over, mijn hart gaat tekeer. Kan geen seconde stilzitten. 

19 april. Onrust en gejaagdheid is minder, maar voel me verdrietig, down.

 Millimeters, doorzettingsvermogen, van verdriet naar wanhoop

20 april. Nog steeds vreselijk onrustig, vooral ‘s nachts. Darmen van slag. Geen eetlust. Ik ben heel moe, kan niks. Ben zo slap als een vaatdoek.  29 april. Nog steeds hetzelfde. Ik ben moe, maar ik kan niet slapen. Waarom duurt dit zo lang? 

1 mei. Weer knippen. 1,4 cm eraf (10 mcg) : nog 25 mcg te gaan 

Ontwenningsverschijnselen buprenorfine: dit voelde ik

3 en 4 mei. Verschrikkelijk veel onrust, de nachten zijn afschuwelijk. Mijn lijf schiet alle kanten op, veel stuiptrekkingen.

Ik kan niet meer niet denken. Ben volkomen wezenloos.

Ontwenning: slapeloze nachten, onrust en kleine overwinningen

Nacht van 4 op 5 mei. Pure wanhoop. Mijn hoofd barst haast uit elkaar, Ik ben doodmoe maar de onrust jaagt door mijn lijf. Eten lukt amper. Ik kan er niet meer tegen, heb 5 mg morfine genomen. Eindelijk wat geslapen. 

5 mei. Weer een stukje van de pleister af: ik moet doorzetten. Dit keer 2,1 cm (15 mcg) eraf: nu nog 20 mcg te gaan. Maar mijn hoofd en mijn lijf vliegen uit de bocht. Morgen ga ik de huisarts bellen, want ik trek dit niet.

6 mei. Afspraak bij huisarts. Ik heb oxazepam 10 mg gekregen; Ongeveer 3 uur geslapen - zonder oxazepam!! Misschien geeft het in huis hebben al WAT rust. 

8 mei. De onrust is weer volop terug. Ik moet voortdurend niezen. Ieder kwartier een salvo. 5 mg oxazepam genomen. Helpt niet echt. 

12 mei. Alweer knippen. Nu 2,8 mm eraf: de pleister wordt steeds kleiner - nog 15mcg te gaan.. Wat een rottijd….Ik ben zo duf, zo moe, nu ook nog diarree. En ongesteld geworden. Eten lukt niet. Ik wil niet meer, maar ik moet door….Het einde is nu echt in zicht. Pffff... 

Wanneer wordt het beter...?

14 mei. Gisteren was waardeloos. En vandaag ook. Het lijkt wel of de pleister niks doet. Heb voor de zekerheid de pleister vervangen, maar het maakt niks uit.  Alweer haast geen oog dicht gedaan.

Ik blijf een extra week op deze dosis, ik kan echt niet verder. Het afkicken is als een trein die maar door dendert. 

16 mei. Vandaag valt het mee: ik voel me een beetje vaag, een lichte onrust... Maar eigenlijk valt het mee. Gelukkig. 

Strompelend over de finish...

20 mei. Vandaag het allerlaatste stukje pleister verwijderd! Het voelt als een overwinning. Hoera, ik ben pleistervrij! Maar tegelijkertijd vind ik het eng, want ik heb het gevoel dat het ergste nog moet komen. 

24mei. Vier dagen na het laatste stukje en ik zit volop in de ontwenning. De reservevoorraad buprenorfine in mijn lijf is op; de stress giert door mijn lijf. Ik doe geen oog dicht.

Nog meer ontwenningsverschijnselen, onrust, clonidine

26 mei. Stuiptrekkingen, mijn lichaam gaat tekeer als een gek. De onrust in mijn spieren is verschrikkelijk.

Ik zweet, krijg het stik heet, dan ineens krijg ik het weer koud, weer zweten, weer warm, weer koud. Mijn kleren zijn drijfnat. Eten is onmogelijk. Mijn darmen gaan tekeer. Ik blijf tegen mezelf zeggen: het wordt beter. Maar wanneer..? 

27 mei. Huisarts gebeld. Dit gaat echt niet. Ik kan gewoon niet slapen. Het is verschrikkelijk. Ik word gek van mezelf, mijn man en katten ook.

Heb me aangemeld voor de Facebookgroep Opiaten Afbouwen. Veel informatie, maar ik kan het amper verwerken. 

Tip van lotgenoten: clonidine helpt tegen de ontwenning

28 mei. Tip van de Facebookgroep: vraag je arts om clonidine. Het helpt een beetje, maar slapen lukt nog steeds niet. Mijn armen en benen gaan tekeer. Spierspasmen, rillingen... Het is net zoals wat je ziet in de film.

30 mei. Ik heb melatonine geprobeerd: geen goed idee! Meer onrust, geen oog dicht gedaan, stuiptrekkingen.

Morgen sauna, is dat wel een goed idee? Het is in ieder geval afleiding. 

Sauna helpt tegen spierspasmen tijdens ontwenning

31 mei: De sauna voelt fijn: ik voel me rustiger! Minder spiertrekkingen. Om 5 uur een half tabletje clonidine genomen. Nu is het 8 uur, het gaat vrij goed! Wel ontzettend sloom. 

28 juni. Nog steeds die onrust, vooral ’s avonds. Ik heb pramipexol gekregen tegen de rusteloze benen en spierspasmen. Slapen wil nog steeds niet lukken. Sjimmie de kat, is mijn beste vriend in de lange nachten. 

2 juli. Ik heb steeds allemaal enge gedachtes, rampscenario’s, griezelige dingen in mijn hoofd. Ik snap niet waar het vandaan komt. De pijn valt gelukkig mee, zweten is minder.

's Nachts voert de onrust de boventoon. Overdag is het meestal de pijn die mij kwelt. 

20 juli: Slapen gaat langzaam beter, maar heel vaak nog slecht. Sommige dagen is de pijn vreselijk. 

22 juli. Ik voel me iets meer mens. En ik heb weer zin om te vilten! Vilten is mijn hobby: plukjes wol aan elkaar frutselen met een speciale naald .

Nieuw leven... Euforie! 

26 juli. Onze kleindochter is geboren! Wat een blijdschap! Ik ben euforisch - is dit hoe het leven voelt zonder buprenorfine..? 

28 juli. Het leven begint meer kleur te krijgen. Maar ik ben nog steeds heel moe; nadenken of iets onthouden is lastig.

Je kan vreselijk duf zijn... en tegelijkertijd heel onrustig.

13 september. Die onrust in mijn hoofd gaat maar niet weg. Ik denk de aan vreselijkste dingen, dan ga ik bijvoorbeeld in gedachten de uitvaart van een geliefde plannen…

Wat bezielt mij? Waarom doe ik dat? Ik begrijp mezelf niet. Herken mezelf vaak nauwelijks. Ik ben nu 3 maanden helemaal zonder, maar het lijkt wel of ik me nu weer steeds slechter voel.

Net alsof de ontwenning nog steeds doorgaat - en erger wordt. Ik voel me slechter dan een maand geleden. Het zweten is weer helemaal terug, het druipt van mijn lichaam.

Een uitvaart plannen..? Ik weet niet wat me bezielt.

 9 oktober. Slapen gaat beter, minder onrust, maar mijn armen en benen vliegen nog steeds met regelmaat alle kanten op. Qua herstel lijkt het goed te gaan, maar de blaadjes vallen weer en de somberheid slaat toe.

De overgang, ja ook dat nog 

De overgangsklachten lijken ook weer toe te nemen. Geen goede combi voor mijn gemoedstoestand.

Vilten is een goede afleiding. Ik ga maar weer eens een hoed maken. Alleen maar bezig zijn met de wol en mijn (zoveelste) nieuwe sauna hoed. Het geeft rust in mijn hoofd.

Hoeden maken om mijn hersens bij elkaar te houden

Waarom maak ik steeds hoeden? Ik weet het niet. Misschien om mijn hersens bij elkaar te houden. Ik vind het fijn om de wol in mijn handen te voelen, en nergens aan denken behalve aan kleuren en vormen.

12 oktober. Ik voel me elke dag anders. De ene dag sterk en goed, ik kan de wereld aan. De andere dag wil ik me opsluiten in huis met mijn wol en verder niks. Rust in m’n hoofd creëren.

Wat gebeurt er nu weer...?

Voel me een beetje triest. Is het misschien de overgang? Of is dit weer een andere vorm van afkicken, een akelige variant die je besluipt als je al vier maanden niks gebruikt hebt?  

Ik ken de wereld helemaal niet meer.

Ik voel me verdwaald. Vaak lijkt het of ik geen anker meer heb, geen houvast. Is dit mijn nieuwe ik…? 

Ik heb zo lang met de buprenorfine geleefd dat ik niet goed meer weet hoe het was voor die tijd. Toen ging het leven gewoon vanzelf...toch?   Ik heb het te druk met overleven om het te kunnen begrijpen.

Gewoon doorgaan... wat moet je anders?

Misschien is het ook wel niet te begrijpen. Of misschien komt dat later… Ik onderga het maar. Voor nu ga ik gewoon door.

Maak afspraken, ga naar de sauna, knuffel met onze kleindochter, ga sporten. Ook al kost het soms heel veel moeite.

Vandaag zat ik te bladeren in mijn dagboek: ik ben nu zo’n 21 weken helemaal zonder. Ik reken uit dat het 17 of 18 weken heeft geduurd voordat ik me beter ging voelen.

Sjonge jonge, over lange adem gesproken... Ik wist niet dat ik het in me had. 

Ineens realiseer ik me: ik leef zonder opiaten!

Ineens valt het kwartje...besef ik het nu pas? Ik ben van de opiaten af.!!! Na 15 jaar gebruik!!

Maar ik ben er nog niet. Ik merk nog veel dingen die niet zo goed gaan. Vooral de onrust in mijn benen is nog steeds erg aanwezig.

Ik heb er vanaf het begin rekening mee gehouden dat dit hele traject wel een jaar zou kunnen duren. Dat klopt aardig.

Wat heb ik teruggekregen sinds ik opiaten vrij ben

Ik merk ook andere, positieve dingen. Ik slaap vaker goed, lekker 7 uur aan een stuk. Het voelt als een luxe! Mijn creatieve ik is grotendeels terug.

Mijn darmen zijn rustiger, ik heb weer zin in eten!

Meer vreugde, maar ook verdriet

Geniet van de lach van onze kleindochter, een knuffel van mijn neefjes of nichtje, of gewoon lachen met mijn man.

Ik voel meer dan vroeger. Meer vreugde, maar ook verdriet. Dingen komen soms erg hard binnen. Door een klein dingetje kan ik helemaal uit mijn doen zijn.

De pijn is minder. Sommige dagen zijn nog steeds heftig, maar over het algemeen gaat het beter. Ik heb meer energie, ben niet meer steeds zo uitgeput.

Jarenlang was ik nooit echt blij

Qua geheugen en denkvermogen heb ik nog een lange weg te gaan. Ik las dat opiaten de chemie in je hersenen veranderen. Ze zorgen dat je minder endorfines aanmaakt en dat heb ik echt kunnen merken. Endorfine zorgt voor een geluksgevoel... Dat gevoel was er zo lang niet. Jarenlang ben ik niet echt blij geweest.

Opiaten tasten ook besluitvorming, en impuls-beheersing aan. Ook dat heb ik gevoeld. De hele periode dat ik opiaten gebruikte had ik het gevoel dat niks mij kon schelen...

Maar gelukkig gaat het steeds beter

Heel veel dingen moeten nog hun plekje vinden, maar dat komt goed. Ik heb er vertrouwen in. En ik heb weer vertrouwen in mezelf!

Ik weet één ding en dat is: nooit meer opiaten voor mij. Been there, done that, never again!

Tips voor anderen die buprenorfine willen afbouwen

Volg je eigen weg. Volg je eigen tempo. Laat je niet gek maken...ook niet door jezelf. Doe wat je moet doen om de afbouwperiode zo goed mogelijk door te komen. En als je het even niet meer weet, accepteer dat dan, ook al is het moeilijk. Er komt altijd weer een moment dat je denkt, Oh ja.... dat was het!

Super langzaam afbouwen: de voor- en nadelen

Jullie hebben het kunnen lezen, ik heb ontzettend, extreem langzaam afgebouwd. Ik heb daar indertijd heel bewust voor gekozen.

Mijn aandoening, Ehlers Danlos, geeft zulke extreme pijnklachten dat ik eventuele extra pijn door de ontwenning niet durfde te riskeren. Dat heb ik heel bewust geprobeerd te ontwijken.

Voordeel: ik heb bijna geen ontwenningsverschijnselen gehad

Bovendien was ik in die periode zwaar depressief. Diepe, donkere dagen, dat ik dacht dat zelfmoord de enige optie was. Ook daarom durfde ik een normaal afbouwtempo niet aan. Het grote voordeel van zo langzaam afbouwen is dat ik het afbouwtempo zelf kon reguleren. Zodra ik iets voelde van ontwenning, stopte ik even met afbouwen en wachtte tot het weg was. Dus vergeleken met andere mensen heb ik minimale ontwenningsverschijnselen gehad. Maar of ik dit aan iemand anders zou aanraden...? Achteraf gezien waarschijnlijk niet.

Nadeel: het kroop in mijn hoofd, ik zat er de hele dag aan te denken.

Wat ik vervelend vond aan het lage tempo was dat ik constant met de pleisters bezig was. Heb ik genoeg in huis? Heb ik goed geknipt? Wat voel ik? Is dat afkick? Het was nog net geen obsessie, maar ik was er constant mee bezig. Gedurende de hele periode. De hele vier-vijf jaar eigenlijk.

Samenvattend kan ik zeggen dat je sowieso de prijs betaalt voor je opiaatgebruik, of je nu super-langzaam afbouwt of op een normaal tempo.