Leven met chronische pijn en het afbouwen van oxycodon: mijn persoonlijke verhaal

Ik ben Yvonne, ik ben 61 jaar oud. Ik heb poly- artrose (vorm van reuma) fybromyalgie, costochondritis (ontsteking van het kraakbeen) en een invaliderende bekkeninstabiliteit - dat betekent dat de klachten zo zwaar zijn dat ze mijn activiteiten ernstig beperken en grote invloed hebben op het dagelijks leven.

Ik beweeg mij voort met een rollator, soms met een stok, en soms in een rolstoel. Ook heb ik sinds kort een elektrische rolstoel erbij.

Ik heb een hele zware periode achter de rug, jaren van veel pijn en heel veel aanpassingen die ik in mijn leven heb moeten doen.

Leven met pijn en beperkingen 

Pijnstilling is voor mij al heel lang onmisbaar. Ik begon met paracetamol, toen kwam de naproxen, toen de tramadol, soms diazepam als spierverslapper. En toen volgde mijn eerste kennismaking met oxycodon, het kon niet anders, ik had zoveel pijn.

Ik kan door de dag heen, maar twee, hooguit 2 ½ uur achter elkaar zitten, en dat twee keer per dag. Langer houd ik het niet vol.

Ik ben altijd zeer sportief geweest, heb meer dan 40 jaar paardgereden, soms meerdere paarden per dag. Ik vond dat heerlijk, het was en is mijn lust en mijn leven. Maar ik heb heel veel moeten inleveren.

Ik leer er met de jaren mee omgaan, maar echt wennen doet het nooit! 

Wij hebben de paarden in een weiland naast en achter ons huis staan; ik vind dat fantastisch. Maar een aantal jaren geleden heb ik de paarden “vervroegd met pensioen” moeten laten gaan, want het rijden lukte niet meer, vanwege mijn beperkingen/ reuma.

Wel heb ik nog steeds de dagelijkse zorg voor de paarden, en onze vier honden en twee poezen, een beestenboel dus! Met zoveel dieren moet er heel wat gebeuren, qua voeren en verzorgen betreft.

Mijn paarden kleuren mijn dag, geven mij een ritme

Gelukkig heb ik hulp van m’n man, met de zwaardere klussen, zoals uitmesten van de stallen, wat dagelijks nodig is.

Ik ben er altijd bij, en doe de lichtere klusjes. Soms, heel soms, moet ik door de pijn afhaken.

Mijn eerste kennismaking met oxycodon

De eerste keer dat ik oxycodon gebruikte was het voor mij een bittere noodzaak. Ik was helemaal uitgeput geraakt van de pijn en de oxycodon gaf mij de gelegenheid om op krachten te komen.

Maar na een aantal weken ben ik er toch weer mee gestopt, in overleg met m’n huisarts en fysiotherapeut, om verslaving te voorkomen. Omdat ik het maar zo kort gebruikt had was stoppen niet moeilijk.

Maar kort daarop had ik het weer nodig, opnieuw voor wat meer kwaliteit van leven.

De moeilijke keuze: doorgaan of afbouwen? 

Waar ligt de grens, waar doe je goed aan…? Grijp je naar de oxycodon of kun je op een andere manier nog iets verbeteren? Ga ik oxycodon afbouwen, terwijl ik chronische pijn heb ...?  Wil ik dat ...?Het was voor mij een enorm dilemma.

Wederom de 10 mg Ozzy ingezet, in overleg met m’n huisarts. Opnieuw knapte ik op, ik kwam tot rust en fleurde weer wat op. Ik kon ook beter slapen. Want ik lijd ook aan slapeloosheid, en word vaak wakker van de pijn. ... Na een aantal maanden, overleg met de huisarts. Ze stelde voor om naar 5 mg langwerkend in de ochtend te gaan en als het echt nodig is, dan ‘s avonds nog een dosis. Ik kreeg er 5 mg extra kortwerkend bij, voor als ik een pijnaanval zou krijgen. Maar niet standaard.

Ik wilde wel op 10 mg blijven, maar mijn arts zei nee, we doen een stapje terug.

Dat was voor mij een moeilijk moment, want ik vond de 10 mg eigenlijk perfect; als pijnbestrijding werkte het echt goed.

 Maar mijn huisarts zei, Yvonne, probeer het, want op de lange duur is het echt beter voor je. Ze legde mij uit dat ik anders al vrij snel een hogere dosering nodig zou hebben… En zo steeds een stapje verder. Dat vind ik een griezelig idee; want die stapjes leiden naar het pad van verslaving, en naar het moment dat de pijnstilling niet meer werkt. En dat is mijn grootste angst.

Dus ik heb haar advies opgevolgd, maar heel rustig, heel kalm aan.

De afbouw: stap voor stap en met vallen en opstaan

In eerste instantie moest ik veel vaker overdag gaan liggen. Ja, het was echt een stapje terug. Toch doorgezet, en daarna afgebouwd naar 1x daags 5 mg langwerkend, en na een aantal maanden was ik dan  zover dat ik helemaal kon stoppen met de oxycodon.

De eerste dagen was dat te doen… Maar toen kwamen de afkickverschijnselen.

 Hangerig, hoofdpijn, zweten, rillingen, onsamenhangende dromen, slecht eten, niet slapen, kortom ,algehele malaise en vermoeidheid.

Ik besloot mezelf heel rustig te houden, geen paniek! Ik wist dat de afkickverschijnselen minder zouden worden...

En dat gebeurde ook! Ben nu weken verder en heb nergens meer last van, qua ontwenning.

Wel heb ik meer pijn natuurlijk. De periode vlak na het stoppen was het ergst. Maar nu gaat het redelijk. Momenteel gebruik ik paracetamol en af en toe naproxen, en daarmee kan ik het bolwerken. Mijn systeem is om echt op geleide van pijn te slikken; ik neem het echt alleen als het nodig is, probeer het eerst zonder.

Terugkijkend zeg ik: hoe onprettig het ook was, toch is het afbouwen goed geweest.

Wat mij hielp om vol te houden

Ik ben blij dat m’n huisarts mij scherp houdt en mij constant op de gevaren van hoge dosering en verslaving wijst.

Mijn grootste motivatie is dat ik ruimte wil overhouden voor de toekomst, zodat ik eventueel, wanneer het echt nodig is, opnieuw oxycodon kan gebruiken - maar dat het dan een lage dosis kan zijn EN dat het dan ook echt werkt!

Wat mijn gezondheid betreft vrees ik voor de toekomst. ... Maar ik weiger verder te kijken dan vandaag. Deze dag telt, stap voor stap!

Dat werkt voor mij het beste, ik kijk naar wat ik wel kan! Gelukkig heb ik de hulp van mijn man, en we hebben een hulp in huis, eens per week, dat geeft lucht, voor ons allebei.

Ik knoop de eindjes van mijn energie aan elkaar!

 We hebben een eigen bedrijf en mijn man werkt hard,   elke dag van half 6 ‘s ochtends tot half 9 ‘s avonds. Dus alles wat ik hem uit handen kan nemen, dat doe ik ook.

Ik doe mijn uiterste best om dagelijks te koken; als ik voel dat ik te weinig energie heb ga ik voor het koken rusten.

Kleding bestel ik allemaal online, ook voor m’n man, zo ook voor cadeaus of wat dan ook, dat bespaart allemaal tijd en energie!  

Ik rust veel, dat moet ook wel. Gelukkig heb ik daarvoor de ruimte. Onze dochter is 35 en allang het huis uit, dus wij zijn met z’n tweetjes… Samen met onze tien dieren!

De honden kan ik uitlaten in ons eigen weiland. Ook een voordeel, want vier honden aan de riem houden, dat lukt mij niet meer.

Leven na oxycodon: omgaan met pijn

Het is voor mij een constant proces van aanpassen en wennen aan m’n leven zoals het nu is. Dat gaat niet vanzelf. Ik ga door vlagen van boosheid, teleurstelling, leuke dingen moeten afzeggen, noem het maar op. Voor velen vast herkenbaar. In de besloten groep zie ik steeds opnieuw hoe mensen worstelen met het afbouwen van hoge doseringen oxycodon, tramadol, noem maar op… tjonge jonge, ga er maar aanstaan.

   Ik begrijp heel goed dat je soms de keuze moet maken om deze medicatie te gebruiken, gewoon om de boel aan de gang te houden, je gezin, je werk, draaiende te houden. Maar wat ik ook zie is dat sommige mensen nooit goed hebben beseft wat voor gevaren eraan kleven.

Het prijskaartje van langdurig gebruik van opiaten

De afhankelijkheid, de verslaving, zowel lichamelijk als ook geestelijk. Je hebt steeds meer nodig terwijl het misschien amper meer werkt… en afbouwen kan zo zwaar zijn. 

De arts schrijft de oxycodon voor, verhoogt soms de dosering. Misschien vraag je er zelf om, omdat de pijn niet te harden is. Maar toch denk ik dat het ontzettend belangrijk is om te zorgen dat je zelf goed geïnformeerd bent. En dat je weet wat het middel dat je gebruikt kan aanrichten, op de langere termijn.

Zodat je niet op zekere dag tot de ontdekking komt dat je niet meer zonder kunt en dat het afbouwen een gruwel is.  

Voor mij was het afbouwen te doen, ik had dan ook geen hoge dosering. Ik kreeg het gewoon niet van m’n arts. Dat maakte het voor mij relatief makkelijk.

Maar er zijn natuurlijk veel mensen die in een hele andere situatie zitten. En misschien noodgedwongen andere keuzes maken.

Maar blijf lezen, blijf je informeren, google, zoek alles op wat je maar kunt vinden, en maak dan weloverwogen keuzes.

Wat voor je het weet kun je niet meer zonder. En wat dan ...? Voor slaapmedicatie geldt hetzelfde. Ikzelf gebruik ondanks m’n slapeloosheid geen pammetjes en geen slaapmiddelen meer, want ook daarvan heb je uiteindelijk steeds meer nodig.

Thee zetten, series kijken en me niet druk maken

Als ik niet kan slapen, dan ga ik uit bed, op de bank liggen, de honden erbij, theezetten, series kijken, ik maak er het beste van, en ja, soms slaap ik hele nachten niet, of nauwelijks. Ik probeer me daar niet druk om te maken, want dat helpt toch niet.

Ik ben al een tijdje lid van de besloten FB groep Opiaten Afbouwen, en daar voel ik me thuis. Ik vind daar erkenning, tips en medeleven en dat is fijn. Het geeft mij steun en ook het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Dat helpt.

Oxycodon afbouwen ondanks chronische pijn

Ik heb de laatste jaren noodgedwongen heel veel na moeten denken over mijn situatie. En na heel veel twijfel en afwegingen heb ik besloten om wat medicijngebruik betreft te kiezen voor de toekomst, niet voor een snelle oplossing in het nu.

Problemen die je nu kan voorkomen, daar hoef je straks niet mee te dealen.

Natuurlijk, als het echt niet anders kan, dan is dat zo. Maar mocht je in staat zijn om jezelf nu alvast een cadeautje te geven voor de toekomst door de opiaten zoveel mogelijk te laten staan, dan zal je daar later heel blij mee zijn.

Hoop, veerkracht en de kleine dingen van elke dag

Ik weet het, lieve mensen, het is soms heel moeizaam om te leven met pijn en invaliditeit…ik zeg liever minder valide!

Maar blijf daar niet in steken. Leef met de dag en laat je niet van je pad afbrengen. Zoek de buitenlucht op, de natuur, als het enigszins kan. Blijf niet in je hoofd zitten, maar gooi de ramen open!

Dit is het leven waar we het mee moeten doen.

Dit is ons leven, het enige leven dat we hebben — het is aan ons om er wat moois van te maken. Ik heb uiteindelijk heel bewust gekozen om voor nu geen opiaten meer te gebruiken. Hoe zwaar dat soms ook is, het geeft me rust en helderheid.