Stoppen met opiaten: het toppunt van eenzaamheid

Een persoonlijk verhaal over afbouwen en onbegrip, door Carol Vlugt, oprichter Opiaten Afbouwen.

Opiaten afbouwen is niet alleen fysiek zwaar — het is ook een emotionele en mentale uitputtingsslag. Wat het extra moeilijk maakt, is dat je je zo ongelooflijk alleen kunt voelen. In dit stuk deel ik mijn persoonlijke ervaring, juist omdat er zo weinig begrip is voor wat het écht betekent om door dit proces te gaan.

Mijn afbouwervaring met fentanyl

Toen ik fentanyl aan het afbouwen was, had ik mensen om mij heen die het beste met mij voor hadden en erg lief waren, maar werkelijk geen idee hadden wat ik doormaakte. Ik was extreem ziek, had vreselijke ontwenningsverschijnselen.

Ik had in mijn leven al een hele ziektegeschiedenis achter de rug, maar nog nooit eerder voelde ik me zó langdurig zó ellendig… Dat kwam ook omdat ik niet kon slapen. Een krankzinnige eenzaamheid: ik en de computer, ik en Netflix en vooral — ik en de ontwenningsverschijnselen, nachtenlang. Er kwam geen einde aan.

Een krankzinnige eenzaamheid: ik en de computer, ik en de TV en vooral — ik en de ontwenningsverschijnselen.

Onbegrip in de zorg en omgeving

Afkicken kennen de meeste mensen alleen van televisie. Ze kennen niemand die het zélf heeft meegemaakt. Het is een onderwerp in de categorie ‘Ver van mijn bed’, dat gold ook voor mijn vrienden en vriendinnen. En dat maakte het moeilijk om het echt te begrijpen. Het is een feit: als je zelf nog nooit opiaten hebt afgebouwd, kun je je niet voorstellen hoe ziek en ellendig je je dan voelt.

Tja, begrip was leuk geweest. Maar ik had meer gehad aan een arts die had gezegd: “Clonidine is een middel tegen ontwenningsverschijnselen, ik zal het je voorschrijven." Maar mijn arts wist van niks.

Ik had ook meer gehad aan het begrip van bijvoorbeeld de pijnpoli, die mij geen afbouwadvies wilde geven omdat ik daar ‘geen patiënt’ was. (Dat was ik wél, maar zij hadden mij de opiaten niet voorgeschreven…)

De zoektocht naar antwoorden

Ik had meer gehad aan begrip en deskundigheid van de apotheek — maar ook daar hadden ze mij weinig te bieden.

Mijn grootste eenzaamheid bij het stoppen met opiaten was dat ik heel veel vragen had, maar dat er nergens een antwoord te vinden was.

Natuurlijk waren die antwoorden er wel. Maar ik kreeg ze niet. Waarom niet…?

Waarom kreeg ik ze niet?

Wat mij nog altijd bezighoudt, is de vraag waarom het zó moeilijk was om een afbouwschema, wat richtlijnen of wat praktische tips te krijgen. Het antwoord ligt in een pijnlijk samenspel van factoren:

Stigma, afstand nemen en ‘liever geen verantwoordelijkheid willen nemen’

Stigma

Ten eerste is er het stigma. Wie opiaten gebruikt, wordt al snel gezien als ‘verslaafd’, ook als je het middel op doktersvoorschrift kreeg. Daardoor word je vaak niet meer als een regulier patiënt behandeld, maar als een risicogeval — iemand die misschien niet te vertrouwen is, of het er ‘zelf naar gemaakt heeft’.

Wanhoop

Ten tweede: mijn wanhoop. In de periode dat ik aan het afbouwen was, was ik oprecht radeloos. Ik zocht, vroeg, smeekte. Maar iemand die wanhopig is komt niet altijd prettig over. In de zorg betekent ‘veel emotie’ soms: afstand nemen. En dus kreeg ik minder, terwijl ik juist meer nodig had.

Ze willen geen fouten maken, dus zeggen ze liever niets

Ten derde: veel zorgverleners weten het simpelweg niet. Ze zijn niet opgeleid om mensen die opiaten afbouwen te begeleiden. Ze willen geen fouten maken, dus zeggen ze liever niets — of sturen je door naar een volgende instantie, die óók geen antwoorden heeft. Niemand wil verantwoordelijkheid nemen voor jouw proces, terwijl jij er middenin zit.

Stoppen, opiaten, eenzaamheid, stigma

En dat is misschien wel de meest eenzame conclusie van allemaal: dat er wél kennis is, maar niemand die bereid is om die met je te delen. Omdat ze hun handen er niet aan willen branden. Hoe triest is dat.

Een jaar nadat ik klaar was met afbouwen richtte ik Stichting Opiaten Afbouwen op. Omdat ik het anders wilde, omdat ik mij niet kon neerleggen bij de situatie zoals ik die zelf heb ervaren.

Sindsdien ben ik dagelijks met het onderwerp opiaten en opiaten afbouwen bezig. Ik weet hoe ontzettend belangrijk is om mensen die zich ziek en ellendig voelen een helpende hand te bieden.

Want als je je zó ziek voelt ben je niet sterk, niet helder, je kunt nauwelijks logisch nadenken of voor jezelf opkomen. Ik weet dat uit eigen ervaring. Daarom probeer ik met Stichting Opiaten Afbouwen zo veel mogelijk mensen zo veel mogelijk antwoorden aan te reiken, waar mogelijk met raad en daad.

Geweldig werk

Ik weet dat er heel veel artsen en zorgprofessionals zijn die geweldig werk doen, die alles uit de kast trekken voor hun patiënten. Tegen hen wil ik zeggen: jullie zijn fantastisch! Jullie bieden je patiënten steun en goede adviezen, en daar zijn mensen ontzettend blij mee. Regelmatig worden deze artsen in onze besloten Facebookgroep bejubeld, omdat ze zo deskundig en inlevend zijn. Ze behandelen mensen maar daarnaast geven ze meer: aandacht, zorgvuldigheid. Ze laten hun patiënten niet on de kou staan.

Het stigma bepaalt

Maar ik weet dat er helaas ook artsen en zorgprofessionals zijn die ervoor kiezen om het stigma rondom opiaten hun toon en handelwijze tegen de patiënt te laten bepalen. Ik vraag me soms af of zij wel beseffen wat de gevolgen daarvan kunnen zijn.

In de groep zien we regelmatig hoe stigmatisering iemand compleet onderuit kan halen. Mensen voelen zich boos, verdrietig en gedesillusioneerd, diep, diep ellendig. Men gaat nadenken over cold turkey, of over de zwarte markt. Of er komen gedachtes op als ‘Ik kan dit niet meer…’ of 'Ik wil niet meer zo doorgaan...'.

Ik denk dat er nog heel veel te verbeteren is op het gebied van ondersteuning en begeleiding voor mensen die opiaten-op -doktersrecept afbouwen. Carol Vlugt, voorzitter Opiaten Afbouwen

🔵 Stop het Stigma

Dit najaar gaat onze campagne Stop het Stigma van start. Want stigmatisering, desinteresse, onkunde onder artsen, apothekers, zorgpersoneel: het komt te veel voor. Belangenorganisatie Opiaten Afbouwen wil er wat aan doen!

Als je je inschrijft voor onze Nieuwsbrief blijf je op de hoogte van de campagne.  Schrijf je nu in!

Inschrijven Nieuwsbrief