Afbouwen haast onmogelijk door DNA variant

Mijn naam is Marianne, ik ben 69 jaar.

In 1992 ik kreeg last van mijn onderrug en ging naar de fysio. Die zei dat er iets vastzat; hij trok aan mijn nek en vanaf dat moment kon ik niks meer. Achteraf waarschijnlijk een nekhernia in combinatie met een hersenbloeding. Dit heeft grote gevolgen gehad.

Ik kon me niet meer bewegen, ik was compleet uitgeschakeld.

Twee jaar revalidatiecentrum, drie keer per week op een neer met de taxi.

Na twee jaar keihard werken kon ik weer zelfstandig eten en me een beetje bewegen.

 Maar ik kreeg steeds meer pijn in mijn rug en bekken. Ik moest naar de psycholoog, want mijn arts was ervan overtuigd dat het tussen mijn oren zat.

Dat was natuurlijk helemaal niet zo, maar dit is wat er gebeurde. Wat ik ook zei, ik werd niet gehoord.

De pijn zat zogenaamd tussen mijn oren

Pijnstilling kon niet. Ik was allergisch voor paracetamol, verder werd mij niets aangeboden. Dus dat was dat.

Het was een verschrikkelijke tijd.

Ik ging van de ene psycholoog naar de andere. Ondertussen werd de pijn steeds erger; uiteindelijk kreeg ik morfine. Vier druppeltjes per dag en amitriptyline voor de avond. Overdag rookte ik een joint.

Tot ik op een dag voelde in 2002, dit gaat fout, ik schreeuwde van de pijn, kroop over de vloer door het huis. Ik mocht van de huisarts in het ziekenhuis een echo van mijn buik laten maken. Ik kreeg een envelop mee naar huis.

Die nacht was de verschrikkelijkste nacht van mijn leven

Ik schreeuwde, huilde, ik kronkelde in het rond van de pijn.

Om 8 uur ‘s ochtends voelde ik dat het afgelopen was. Ik was aan het vechten tegen de dood. De huisarts wilde niet komen, maar mijn man is hem gaan halen.

Hij las de brief van de echo en belde gelijk naar het ziekenhuis; binnen een half uur lag ik op de operatietafel. Er zat een tumor in mijn buik zo groot als een voetbal, en hij stond op springen.

En toen ineens was het bijna afgelopen

Waarschijnlijk had die er al jaren gezeten. Maar als ze 10 minuten later waren geweest, dan was hij gesprongen, en had ik het niet overleefd.

Van mijn navel tot mijn schaambeen hebben ze me open moeten maken om die grote bol eruit te halen; ik kreeg 30 ijzeren krammen in mijn buik.

Maar ik voelde me niet beter. Ik kreeg steeds meer pijn, steeds meer morfine. Weer wat druppeltjes erbij, zo ging het door.

Door de jaren heen zijn ze er achter gekomen dat ik fibromyalgie had, hypermobiliteit en een forse bekkeninstabiliteit. Ik kreeg ook nog een paar hernia’s in mijn nek. En maar weer wat morfine erbij. Uiteindelijk zat ik op 28 druppels oramorph per dag =  35 mg morfine.

Extra morfinespuiten

Tussendoor had ik vaak nierstenen en kreeg ik extra morfinespuiten; één keer had ik 63 dagen last en kreeg ik dagelijks zo’n spuit. In oktober 2023 kreeg ik last van galstenen. Ik werd geopereerd en mijn galblaas is verwijderd.

De artsen wisten niet zeker of ik de operatie zou overleven, zij durfden de verantwoordelijkheid niet te nemen. Ze lieten de keuze aan mij om te opereren of niet.

Maar de pijn van de galstenen was ondraaglijk, en ik besloot om toch de galblaas te laten verwijderen.

De pijnpoli stelde voor om de morfine die ik al 30 jaar gebruikte af te bouwen.

Voor ik de operatiekamer in ging, moest ik afscheid nemen van mijn gezin. Ik heb het gehaald.

Maar na de operatie werd de pijn nog steeds niet minder. de pijnpoli stelde voor om, ondanks dat, de morfine die ik al 30 jaar gebruikte te gaan afbouwen. Ik wilde dat wel proberen.

Maar het werd de hel op aarde.

In plaats van de dosis omlaag te brengen hebben ze me er 10 mg butrans (buprenorfine) bij gegeven.  Ze zeiden dat het nodig was om af te kunnen bouwen. Goedgelovig dacht ik, het zal zo wel moeten.

Ik werd zieker en zieker, maar daar werd niet op gelet. Ik voelde me depressief en ellendig. Toen begon het afbouwen. Ik moest beginnen met één druppeltje morfine (oramorpf) eraf. Het was enorm zwaar.

Je kunt het...? Ik kon het helemaal niet

Ik kreeg begeleiding van de pijnpoli, maar daar deden ze niets. Steeds als ik aangaf dat ik me zo vreselijk ziek voelde bleven ze herhalen, je kunt het.

Ik kon het helemaal niet. Het was afschuwelijk. Anderhalf jaar heb ik er over gedaan om negen druppels af te bouwen van de oramorph.

Wat niemand in de gaten had was dat ik vanwege de extra butrans inmiddels op omgerekend zo’n 48 druppels morfine zat - terwijl ik voordat ik de Butrans  kreeg, zat op 28 druppels morphine. Een flinke overdosis dus, maar daar kwam ik pas acht maanden later achter. In die tussentijd was ellendig: mijn lijf was keihard aan het vechten; ik stond 24 uur per dag in de overlevingsstand, was totaal uitgeput. Ik kon niks meer, ik kon geen prikkels meer verdragen, geen geluid, niks, alles was teveel en ik verging van de pijn. Vaak dacht ik, zo hoeft het niet meer.

De DNA test:een kleine dosisvermindering heeft bij mij enorme gevolgen

Ik heb toen een DNA-test laten doen en daar kwam uit dat medicijnen bij mij heel slecht worden opgenomen. Het lichaam heeft meer beschikking over opiaten dan eigenlijk de bedoeling is. Je ervaart dus ook meer bijwerkingen van het medicijn. Gevolg: veel bijwerkingen van opstapeling in de lever en grote problemen bij het afbouwen. Een kleine dosisvermindering heeft bij mij enorme gevolgen.

Ongeveer 6 maanden geleden mocht ik naar Novadic Kentron, en daar werd ik goed begeleid met het afbouwen.

Eerst ging ik de druppels morfine afbouwen, tot ik op 14 druppels zat. Daarna ben ik begonnen met het afbouwen van de Butrans.

Een reepje van 1 mm van de pleister - keer op keer wordt ik zo ontzettend ziek.

Ik gebruik nu nog 14 druppels Oramorph en nog 3/4^e pleister ButransMinderen doe ik alleen wanneer ik het op kan brengen Soms is dit elke maand, soms om de twee of drie maanden. Ik knip dan een reepje van 1 mm van de pleister af en keer op keer wordt ik zo ontzettend ziek.

Gelukkig heb ik twee lieve kinderen die mij heel goed begrijpen, mijn man begrijpt het niet. Dat is en blijft voor mij iets wat mij veel verdriet doet.Inmiddels heb ik een derde van de pleister Butrans kunnen afbouwen. Maar ook nu, op dit moment, ben ik weer doodziek.

Gelukkig heb ik, naast de begeleiding van de verslavingszorg, een huisarts die me heel goed begrijpt en waar ik veel steun van krijg. Die ook steeds blijft meezoeken naar oplossingen.

De fout met de Butrans heeft me tot nu toe al bijna 2 jaar gekost

Het enige wat ik wil is helemaal van de Butrans af. Wat er met de morfine moet gebeuren, daar heb ik geen idee van.

Al vanaf december 2023 voer ik de strijd tegen de morfine.

De fout met de Butrans heeft me tot nu toe al bijna 2 jaar tijd gekost en ik heb nog maar 1/3 van de pleister af en de rest moet nog allemaal. Hoe lang gaat dit nog duren? Ik kan het niet zeggen.

Het enige wat mij nu nog interesseert is om kwaliteit van leven terug te krijgen. Want dat heb ik al ruim twee jaar niet meer.