Afwijkend DNA: vier weken of langer voordat ontwenningsverschijnselen voorbij zijn

Ik begon in 2021 met 75 µg langwerkende fentanylpleisters, aangevuld met kortwerkende oxycodontabletten voor noodgevallen, vanwege een hernia. De fentanyl deed weinig tegen zenuwpijn maar het is de enige pijnstilling die ik mag gebruiken.

Middelen zoals pregabaline en gabapentine werken bij mij niet. Een tijdje geleden werd duidelijk waarom. Ik had gelezen dat je DNA de manier waarop je lichaam reageert op bepaalde medicijnen kan beïnvloeden. Bij mij vielen toen een heleboel kwartjes.

Je DNA kan de manier waarop je lichaam reageert op bepaalde medicijnen beïnvloeden

Ik liet een DNA onderzoek doen bij Erasmus Rotterdam. Daar kwam uit dat ik een afwijkend genotype heb, waardoor mijn lichaam op zenuwpijn gerichte medicatie zoals pregabaline en gabapentine niet goed kan afvoeren.

Als gevolg daarvan hoopt deze medicatie zich op in mijn lichaam, waardoor ik veel extremere bijwerkingen van deze medicatie ervaar dan iemand die zo’n afwijking niet heeft. Ik mag die middelen dus niet meer gebruiken en qua pijnstilling mag ik alleen nog maar fentanyl.

De pijn was gerelateerd aan mijn fentanyl gebruik

Ik had dit nog maar net vernomen of ik las ik ergens dat opiaten op de lange duur meer pijn veroorzaken dan dat ze pijn wegnemen. Ik besloot erop te gaan letten en merkte al snel dat mijn pijn inderdaad gerelateerd was aan mijn fentanyl gebruik.

Het klopte: hoe hoger de dosering, hoe erger de pijn. Nooit had een arts mij hiervoor gewaarschuwd... Ik werd er helemaal moedeloos van. Ik zit met de gebakken peren en ik heb het ook nog allemaal zelf uit moeten zoeken.

Ik besloot dat ik wilde stoppen met fentanyl. Mijn pijnarts leek het een goed idee om een neurostimulator te plaatsen, die zou dan de pijnstillende werking van de fentanyl overnemen. Zo’n ding zorgt voor pijnverlichting door de pijnsignalen tussen het ruggenmerg en de hersenen te verstoren. Ik dacht, laten we het proberen.

Ik kon de trillingen van de neurostimulator niet verdragen

Maar helaas, het was niks voor mij. Ik schijn een extreem gevoelig lijf te hebben waardoor ik de trillingen van de neurostimulator niet kon verdragen, en dat veroorzaakte weer overprikkeling. Dat alles schijnt te komen doordat ik CPTSS (een complexe posttraumatische-stressstoornis) heb en mijn lijf altijd in opperste staat van alarm verkeert. Het is vreselijk uitputtend en maakt mijn leven bij tijd en wijle heel gecompliceerd.

Intussen zat ik alweer op de 75mcg pleister en ik voelde me met de dag verder wegzakken. Net toen ik echt wanhopig begon te worden, kwam ik in contact met Novadic Kentron. Zij zijn gespecialiseerd in het behandelen van pijnpatiënten die opiaten willen afbouwen.

Eerst werd mijn gezondheidssituatie geanalyseerd. Daar kwam uit dat mijn pijnsysteem extreem gevoelig is geworden als gevolg van langdurige hevige pijn. Dat heet sensitisatie.

Sensitisatie als gevolg van langdurige hevige pijn

Bij sensitisatie kunnen dingen die normaal geen pijn doen, ineens vreselijk veel pijn veroorzaken – en dat was voor mij heel herkenbaar. Bij mij voelt het alsof ik hevige brandwonden op mijn voet en onderbeen heb. Zelfs de lucht doet pijn op mijn huid, en ook kleding, schoenen, lakens enzovoorts. Kou en warmte kunnen ook extra pijn geven; de ideale temperatuur die pijnvermindering geeft bestaat niet. Het enige wat soms helpt is warm water.

Vanwege de sensitisatie werd besloten dat ik de fentanyl met nog kleinere stapjes moest afbouwen dan ik al deed. Dat extra langzame tempo heeft ook te maken met mijn afwijkende DNA genotype, waardoor ik veel langer dan anderen last heb van ontwenningsverschijnselen. Bij mij kan het soms vier weken of langer duren voordat de ontwenningsverschijnselen voorbij zijn.

Het gaat nog jaren duren voordat ik op nul zit, maar ik heb mij erbij neergelegd..

Het gaat nog jaren duren voordat je op nul zit, zeiden ze. Maar dat vind ik niet erg. Ik heb mij erbij neergelegd.

Als de afkickverschijnselen heel erg zijn krijg ik clonidine, dat zorgt ervoor dat het draaglijk is. Wat ook enorm helpt is dat ik een uitstekende pijnprogramma heb gevolgd; iedereen die opiaten gebruikt of afbouwt zou die moeten krijgen, vind ik, want je hebt er echt heel veel aan.

Bij de pijneducatie leerde ik onder andere dat stress funest is bij het afbouwen, omdat het de pijn versterkt. Afbouwen veroorzaakt sowieso altijd pijn en stress wil je er liefst niet bijhebben! Het is dus belangrijk om veel ontspanning en afleiding te zoeken. Ik doe dat met mindfulness, mediteren, schilderen, de natuur op te zoeken enzovoorts.

Wat enorm helpt is dat ik een uitstekend pijnprogramma heb gevolgd

Bij Novadic gebruiken ze een VR-bril (virtual reality) waarin een speciaal programma zit voor pijn. Hiermee kan je dan ‘pijnmonstertjes’ afschieten die over de zenuwbanen lopen. Dit kan helpen de pijn te verminderen. Het klinkt misschien een beetje kinderachtig, maar het werkt dus echt. Ik heb nu zelf ook zo'n bril in huis!

Inmiddels ben ik zo’n anderhalf jaar onder behandeling bij Novadic; ik zit nu op 33mcg, de helft van de dosis fentanyl waarmee ik het afbouwtraject begonnen ben.

Het afbouwen is en blijft zwaar, maar het is niet meer onmogelijk. In periodes dat ik veel stress heb in mijn leven, maak ik een tijdje pas op de plaats en dan gaat het weer beter.

Door mijn afwijkende DNA heb ik na 4 weken vaak nog steeds afkickverschijnselen, dus het kan nog even duren voordat ik de volgende afbouwstap zet. Maar dat geeft niet. Ik ben en blijf enorm gemotiveerd. Dankzij de uitstekende begeleiding van Novadic en daarnaast de liefdevolle steun van de Facebookgroep van Opiaten Afbouwen kan ik het volhouden.

Lees ook Deel 1 van mijn verhaal

Meer weten over DNA onderzoek en opiaten?

Lijken opiaten bij jou niet te werken? Of juist veel te heftig? Heb je extreem langdurige ontwenningsverschijnselen? Als jij op een andere manier dan verwacht reageert op opiaten kan de arts besluiten om een CYP2D6 onderzoek te doen: een DNA onderzoek. Als het onderzoek noodzakelijk is wordt het vergoed. Ga naar CYP2D6 Onderzoek | Opiaten Afbouwen

🔵 Altijd op de hoogte zijn?

Wil jij van ons een bericht ontvangen als er een nieuw ervaringsverhaal of blog op de website wordt geplaatst?

 Schrijf je dan in voor onze Updates - klik op KNOP hieronder.