Zoë: van pijnpatiënt tot “verslaafde zeur”

Ik heb mijn hele leven last gehad van aanvallen van onder andere heftige buikpijn. Geen arts die een oorzaak kon vinden en dus werd het tientallen jaren ‘psychisch’ genoemd. Het zat dus "tussen mijn oren". Jarenlang werd ik heen en weer gestuurd tussen psycholoog en specialist. Beiden zeiden niets voor me te kunnen betekenen.

| Ik werd gek van de pijn.

Ondertussen werd ik helemaal gek van de pijn en van het eeuwige wachten op een antwoord wat nooit kwam. Het enige wat ze zeker wisten, was dat er problemen waren met mijn baarmoeder.

Ik besloot dat mijn baarmoeder dan maar verwijderd moest worden.

Ik had ook pijn op andere plekken, maar je kunt niet zomaar alles verwijderen, mijn baarmoeder wel. Ik had inmiddels al twee kinderen en ik liep na 35 jaar pijnaanvallen volkomen op mijn tandvlees. Ik kon het leven niet meer aan en wist dat ik het niet ging volhouden als er niets gebeurde.

Het was een wanhoopsactie.

Mijn huisarts vond het een idioot plan. Hij lachte me uit, verklaarde me voor gek en vroeg of ik niet goed bij mijn hoofd was.

“Over een jaar kom je terug met spijt, omdat je toch meer kinderen wil” zei hij.

Maar het kon mij niet schelen, mijn baarmoeder moest eruit – en zo gebeurde.

Mijn herstelproces na de operatie was mijn eerste ervaring met opiaten. Ik kreeg eerst morfine maar daarvan werd de pijn niet minder.

Fentanyl neusspray

Toen kreeg ik fentanyl, in de vorm van een neusspray. Ik wist niet wat ik meemaakte! Voor het eerst van mijn leven had ik pijnstilling.

Voor het eerst in jaren sliep ik een normale nacht door.

Ondertussen bleef ik zoeken naar de oorzaak van alle pijn en zo belandde ik 2 jaar later opnieuw bij een pijnspecialist.

Ik gaf aan dat de fentanyl mijn leven enorm had verbeterd maar zodra ik het woord neusspray noemde, zei hij: dat moet direct afgelopen zijn.

"Deze neusspray is extreem verslavend, dus je gaat er nu meteen mee stoppen."

Ik kreeg er geen speld meer tussen. Ik kon niet vertellen dat de hevigste pijn in aanvallen kwam, en ook niet dat ik al twee jaar neusspray gebruikte zonder dat ik ooit enige afhankelijkheid merkte; ik gebruikte het gemiddeld maar één keer per dag. Dan had ik net even een venster dat ik me beter voelde, en dat gaf me voldoende kracht om de rest van de dag te kunnen doorzetten.

Ik voelde me niet afhankelijk, niet verslaafd, niet psychisch en niet lichamelijk, want ik heb nooit meer gebruikt dan dat ene snufje. Ik deed dat gewoon niet. Nooit. Maar dat deed er allemaal niet toe.

Ik moest en zou over op pleisters en de huisarts moest ‘gewoon’ de pleisters ophogen totdat de dosering voldoende pijnstillend was. Met deze boodschap mocht ik naar de huisarts.

De huisarts begon met 12,5mcg. Ik gaf aan dat dat niets deed en na veel wikken en wegen mocht ik naar 25mcg. Toen heb ik de specialist gebeld en gezegd dat 25 mcg voor mij niet voldoende was. Hij zei dat de huisarts zonder problemen verder kon verhogen. Verder moest ik het maar zelf met mijn huisarts uitzoeken, want ik kende mij immers.

"Als je huisarts de dosering niet wil verhogen, dan heeft hij daar vast een goede reden voor."

Uit de toon in zijn stem, kon ik duidelijk afleiden dat hij dacht dat ik had gelogen over de hoeveelheid neusspray die ik had gebruikt en dat hij mij zag als een ‘verslaafde zeur’, die bedelde om meer medicatie.

Begrijp je dat ik het woord specialist niet meer kan horen zonder acuut onwel te worden..?

Vijf jaar lang heb ik geprobeerd mezelf te redden met voortdurend te weinig pijnstilling. Praten met mijn huisarts was volkomen zinloos. Mijn kwaliteit van leven holde achteruit, dankzij die pijnspecialist, die dacht dat hij voldoende verstand had van opiaten om dat ene snufje neusspray, waarmee ik het al twee jaar had volgehouden van mij af te nemen en daarvoor in de plaats iets te geven dat niet effectief was maar waaraan ik nu wel verslaafd was geraakt.

Ik was begonnen als pijnpatiënt, nu was ik een junk.

Het leek wel of het op mijn voorhoofd getatoeëerd stond. Telkens als ik pleisters moest bestellen was ik bang dat ik weer een sneer zou krijgen, een opmerkinge van: zijn de pleisters nu alweer op? Of gewoon een afkeurende blik, neergetrokken mondhoeken. Ik durfde allang niet meer zelf mijn pleisters te bestellen; dat deed mijn man. Ook het ophalen liet ik aan familie over.

En dan was er altijd de angst dat ze pleisters van het verkeerde merk mee zouden geven, waar ik allergische reacties van kreeg, of pleisters die er te snel af vielen.

Vertellen over ontwenningsverschijnselen leverde niets meer dan een geïrriteerde blik op.

Inmiddels was door verder onderzoek de oorzaak van mijn chronische pijn wel duidelijk geworden: een uiterst zeldzame aandoening die gepaard gaat met extreme pijnpieken.

Een specialist had het een keer op een cd’tje vastgelegd en gezegd dat patiënten met vergelijkbare problemen minstens 6x de dosis nodig hebben van wat ik kreeg om pijnverlichting te krijgen. Maar daar is het nooit van gekomen en toen ik nog eens aan de assistente vroeg naar het cd’tje, zei ze oh, dat heb ik weggegooid.

100 mcg/uur fentanyl

Door omstandigheden kreeg ik uiteindelijk een andere huisarts. Hij was wel bereid een paar pleisters meer voor te schrijven en hij had wel begrip voor mijn situatie. Ik kreeg een hogere dosering die effectiever was tegen de pijn. Maar die dosering was super veel, vergeleken met de hoeveelheid die ik met de neusspray gebruikte.

Ik kreeg nu een fentanylpleister van 100 mcg per uur, omgerekend betekent dat dat je per dag 2400 mcg fentanyl toegediend krijgt - terwijl ik daarmee op de meest heftige momenten nog steeds onvoldoende pijnverlichting had.

Ik heb nu weliswaar een betere huisarts maar mijn vertrouwen is zo ernstig beschadigd door alles, dat ik niets meer durf te bespreken. Bij elk contact voel ik zoveel stress dat ik volledig dichtklap en als ik naar een ziekenhuis moet, krijg ik een paniekaanval.

Een doel dat ik op eigen kracht wil gaan bereiken

Ik ben na jaren met een hogere dosering, nu op eigen houtje gaan afbouwen; het gaat weliswaar heel langzaam, maar het lukt me wel!

Ik denk dat ik er minstens een jaar over ga doen, maar dat vind ik niet erg. Ik heb weer een toekomst, een doel, namelijk, om niet meer lichamelijk afhankelijk te zijn. Dan kan ik de neusspray weer gebruiken zoals ik de eerste jaren ook deed.

Als ik terugdenk aan wat mij allemaal overkomen is, wat ik heb meegemaakt, dan kan ik het soms amper geloven. Niet alleen de hevige pijn, maar ook de houding van de artsen heeft mijn leven op zijn grondvesten doen schudden.

Het is alsof iedereen doet dat het je eigen schuld is als je opiaten gebruikt.

Het lijkt wel of het onderscheid tussen verslaving en lichamelijke afhankelijkheid door mijn specialisten niet gemaakt werd.

Je wordt altijd aangekeken alsof je een junk bent en zo wordt er ook tegen je gepraat. Ze drukken je in een hoek, en ze laten je er niet uit, terwijl ik alleen maar normaal behandeld wil worden. Pijnbestrijding doe je niet voor de lol. Ik had het nodig om mijn leven vol te kunnen houden tijdens die onhoudbare pijnaanvallen: eerlijk gezegd, zonder fentanyl had ik nu niet meer geleefd.

Maar het gevecht met de artsen heb ik opgegeven Ik heb geen zin meer om me nog te moeten verdedigen, ik heb me volledig teruggetrokken en vertel niets meer aan niemand.

Dankzij mijn gezin lukt het me om me vast te houden aan het leven, maar soms is dat nog steeds moeilijk.

Alleen hier voel ik me veilig genoeg om mijn verhaal te vertellen, onder een alias. Met een foto van iemand anders erbij.