“Ongeveer drie jaar geleden belandde ik met spoed in het ziekenhuis. Vlak ervoor had ik te horen gekregen dat ik uitgezaaide borstkanker had. De tumoren zaten in mijn botten en hadden een van mijn onderste wervels zo zwaar beschadigd dat hij dreigde in te zakken. Bottumoren kunnen, behalve dat ze zelf pijn doen, ook voor uitstralingspijn zorgen als de zenuwen in je wervels geraakt worden. Dat is echt geen pretje. Veel patiënten krijgen daarvoor kortwerkende oxycodon voorgeschreven in combinatie met paracetamol.
Mijn onderrug werd bestraald. Helaas kreeg ik een bijwerking van botbestraling: een tumor flare of flare up. Als reactie op de bestraling ging de tumor meer pijn doen. Tot dat moment had ik het nog gered met paracetamol, maar nu moest ik echt aan de oxycodon beginnen. Maar ik reageerde niet goed op die kortwerkende tabletjes. Ik viel flauw, misschien ook van de pijn. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen om mijn pijnmedicatie goed af te stellen. Het werd 3 keer daags 20 mg langwerkende oxycodon.
Het afbouwschema van 5mg per week was te snel
Tumor flare gaat na een paar dagen over. Gelukkig bleken de tumoren goed te reageren op de bestraling en de anti-hormoontherapie die intussen was gestart. De tumorgroei kwam tot stilstand; de tumoren krompen. De oncoloog gaf aan dat ik de oxycodon af kon bouwen. Ze gaf me een afbouwschema van 5mg per week.
We wisten niet zeker of ik zonder pijnmedicatie zou kunnen, de tumoren waren immers niet weg. Maar een lagere dosering zou zeker moeten kunnen. Ik startte vol goede moed met afbouwen. Ik kreeg veel last van onttrekkingsverschijnselen. Fysiek en mentaal. Het schema van 5mg per week was niet goed. Ik moest stoppen met afbouwen en werd naar de pijnarts doorverwezen. Oxycodon afbouwen bij kanker is echt een zoektocht.
Ik deed zes weken over één stap van 5 mg
Van de pijnarts moest ik met hele kleine stapjes afbouwen. Ik deed zes weken over één stap van 5 mg. Helaas had ik ondanks het trage tempo veel last van het afbouwen. Lichamelijk ging het goed, maar ik kreeg behoorlijk last van stemmingswisselingen. Ik besloot weer een pauze in te lassen. Levenskwaliteit is immers heel veel waard als je ongeneeslijk ziek bent.
Maar ik kreeg steeds meer last van maagklachten en darmproblemen. Ik wilde van de oxycodon af. Ik wist nog altijd niet of ik zonder oxycodon pijnvrij zou zijn. Maar ik wilde het wel proberen. Als ik zou kunnen afbouwen zou ik kunnen overstappen op een middel dat mijn maag en lever zou ontzien.
Verstoorde pijnwaarneming door de oxycodon: ik merkte niet dat ik mijn enkel had gebroken
Ik kreeg ook last van verstoorde pijnwaarneming door de oxycodon. Ik was niet goed in staat om waar te nemen of ik pijn had. Zo bleek ik na een struikelpartij op de trap, een botje in mijn voet gebroken te hebben. Maar ik merkte het niet. Ik heb een week op die voet doorgelopen, zelfs een wandeling van 5km. Ik ging naar de huisarts omdat mijn enkel maar dik bleef. Niet omdat ik pijn had. Ik was stomverbaasd toen bleek dat mijn enkel gebroken was.
Daarnaast kreeg ik rare pijnscheuten en pijnaanvallen op plekken in mijn lijf waar ik eerder blessures had gehad. Die pijnscheuten trokken door mijn hele lijf heen, zonder dat ik er een verklaring voor had.
Had afbouwen wel zin, als de tumoren weer actief konden worden..?
Die onverklaarbare pijnsensaties maakten me steeds opnieuw bang dat de uitzaaiingen aan het groeien waren. Ik ging twijfelen over het afbouwen van de oxycodon. Het leverde me zoveel ellende op. Had het wel zin, als de tumoren weer actief konden worden? Want dan zou ik onmiddellijk weer worden teruggezet op een hoge dosering oxycodon.
Maar mijn maagpijn werd steeds erger. Ik had geen keus dan het toch te proberen. Toen ontdekte ik het bestaan van taperingstrips. Ook daarbij had ik last van onttrekkingsverschijnselen, maar minder heftig dan bij de stappen van 5mg in één keer. Al waren de laatste twee stappen ook met taperingstrips erg heftig.
Fentanylpleisters geven mij lichamelijk en geestelijk rust
Het afbouwen is gelukt. Helaas bleek ik niet pijnvrij. De bottumoren zorgden voor zenuwpijn, ook al groeien ze niet. De pijnarts raadde me fentanylpleisters aan. Een keer per week een pleister plakken in plaats van 3 keer per dag een pil innemen; wat een verschil! Het geeft me lichamelijk en geestelijk rust om, niet de hele dag met mijn pijnmedicatie bezig te zijn. Ik moet al genoeg medicijnen innemen.
Het afbouwen van de oxycodon heeft me ruim twee jaar gekost.”
Informatie over het afbouwen van opiaten bij kanker: https://www.opiatenafbouwen.nl/afbouwen-bij-kanker
